Secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, la più importante istituzione di riferimento in materia di salute a livello internazionale, per comprendere pienamente ciò che succede quando si contrae una malattia è necessario adottare una prospettiva biopsicosociale. In altre parole, la malattia non va considerata semplicemente come un fenomeno organico che per vari motivi genera alterazioni e processi biologici: la malattia ha anche una dimensione psicologica e sociale.

Il fatto di contrarre una malattia ha un impatto psicologico sull’individuo. Si accompagna a emozioni e sensazioni, a cambiamenti, a una differente percezione di sé e del mondo circostante, a una serie di esperienze che modificano molti aspetti della vita.

La malattia ha inoltre implicazioni sociali, perché viviamo in un contesto sociale e ambientale che ci influenza a vari livelli e che contribuisce a plasmare la nostra vita; incide sulle nostre relazioni con gli altri e sulle nostre interazioni con l’ambiente in cui viviamo. Tuttavia, la malattia è ancora spesso considerata come un’entità in gran parte disgiunta dall’individuo e dal suo contesto, come se potesse avere una vita propria rispetto a chi ne è affetto.

Nel corso degli ultimi trent’anni si è sviluppato un ramo della psicologia, la cosiddetta psicologia della salute, che si occupa in maniera specifica dei fattori psicologici che intervengono nella malattia. In questo ambito si sono condotti studi estremamente interessanti per valutare come il benessere psicologico possa determinare un miglioramento della qualità della vita nelle persone affette da patologie croniche di diversa natura. Sappiamo poi che aiutare i malati cronici a capire le emozioni associate al loro stato, a conoscere le fasi di accettazione con cui si dovranno inevitabilmente confrontare e a mobilitare le loro risorse personali si traduce in benefici rilevanti non solo per quanto riguarda l’atteggiamento e la forza con cui la situazione viene affrontata, ma anche, di conseguenza, per l’esito di qualsiasi trattamento.

Nel caso dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) la necessità di considerare e comprendere questi aspetti emozionali è particolarmente importante, per numerosi motivi:

• l’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara e, pertanto, meno nota di altre; ciò significa che chi ne soffre deve sottoporsi a un lungo processo diagnostico e confrontarsi con una notevole incertezza rispetto alla prognosi;
• la malattia è associata a un decorso cronico e a diversi livelli di gravità, per cui chi ne è affetto deve modificare molti aspetti della propria vita per adattarsi alla nuova realtà;
• trattandosi di una condizione poco conosciuta a livello sociale, chi ne è colpito può raramente contare sulla comprensione della società e delle persone con cui vive.

L’obiettivo che questa guida si prefigge è aiutare le persone con diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare, e quelle intorno a loro, a comprendere meglio il percorso che la malattia comporta, dall’incertezza associata alla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

Non è un percorso semplice; al contrario, si presenta come pieno di ostacoli da superare, di motivi di insoddisfazione, di cambiamenti, di emozioni, soprattutto emozioni: nuove, contraddittorie, intense… Implica però anche un’esperienza umana fatta di coraggio, e la possibilità di dare origine a trasformazioni positive sia per il malato sia per le persone che lo circondano.

Cari amici,
il volume che abbiamo il piacere di presentarvi, il cui titolo originale èAspectos emocionales de la Hipertensión Pulmonar: Una guía para las personas afectadas, è stato pensato e voluto da Irene Delgado, Presidente dell’Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, l’associazione spagnola per l’ipertensione polmonare. Irene Delgado e l’associazione che presiede fanno parte insieme ad AIPI di PHA Europe, l’associazione europea per l’ipertensione polmonare. Ho avuto modo di leggere questa guida nel settembre 2010, in occasione dell’incontro annuale di PHA Europe, al quale erano presenti delegati da diciotto stati europei. Mi ha molto colpito e ho subito pensato che mi sarebbe piaciuto condividerla con i “nostri” pazienti italiani, dal momento che i problemi legati alla malattia sono comuni a tutte le persone affette, indipendentemente dalla nazionalità. Utilizzare un testo già esistente e fatto così bene rappresentava inoltre ai miei occhi un notevole risparmio di tempo e di risorse, oltre che un bell’esempio di proficua collaborazione tra associazioni.

Sono molto grata alla Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar che ci ha generosamente permesso non solo di tradurre la guida in lingua italiana ma anche di adattare la parte grafica alla linea editoriale di AIPI. I testi sono rimasti invariati rispetto alla versione spagnola, inclusa la bella prefazione di Irene Delgado e le interessanti considerazioni del Dott. Julio Sánchez Román. Nella versione italiana sono stati soltanto sostituiti i riferimenti strettamente legati alla realtà spagnola; abbiamo inoltre aggiunto alcune foto evocative e un riepilogo degli argomenti trattati nel terzo capitolo, come era già stato fatto dall’autrice per i primi due. Questo volume non può sostituire un percorso fatto con uno psicoterapeuta, ma ci auguriamo che possa offrire utili spunti di riflessione e un aiuto concreto ai pazienti per una migliore convivenza con la malattia.

Pisana Ferrari
Presidente AIPI
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana