Cari amici,
diciamolo subito: la parola “trapianto” incute un certo timore. Ma il primo passo per vincere la paura è avere informazioni chiare ed esaustive. Partendo da questo presupposto abbiamo ritenuto che potesse essere utile una pubblicazione dedicata, destinata ai pazienti con ipertensione arteriosa polmonare che si accingono ad affrontare l’intervento di trapianto di polmoni.

Ho vissuto personalmente l’esperienza del trapianto, tanti anni fa, ma è ancora molto vivo in me il ricordo dei mille interrogativi, dubbi e timori che mi ritrovavo a dover affrontare… Cos’è lo screening? Quanto dovrò aspettare per la chiamata? Quanto dura l’intervento? Sentirò dolore? Quanto durerà la convalescenza? E, ancora, mi preoccupavo dei problemi pratici che mi aspettavano. Chi si occuperà della casa e di mia figlia? Dopo potrò avere una vita normale? A ciò si aggiungeva l’insicurezza del dovere lasciare il “mio” centro medico, assieme a tutti i “miei” medici e infermieri, che ormai conoscevo da anni, per ritrovarmi in un nuovo ospedale, dove avrei dovuto ricominciare tutto da capo.

La mia era una diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare, une delle varie forme di ipertensione polmonare, che è rara, poco conosciuta e colpisce prevalentemente le donne. Nelle persone colpite il restringimento dei vasi sanguigni dei polmoni crea un’aumentata resistenza al flusso del sangue pompato dal cuore. Questo determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro, che può culminare nello scompenso cardiaco. L’ipertensione arteriosa polmonare può comparire isolatamente, come nel mio caso (forma idiopatica), oppure può essere associata ad altre patologie come, ad esempio, le cardiopatie congenite, le malattie del tessuto connettivo, l’HIV e l’ipertensione portale.

Fino a relativamente pochi anni fa le risorse terapeutiche per questa patologia erano poche e, nei casi più avanzati, si ricorreva al trapianto dei polmoni o cuore-polmoni.
Fortunatamente, negli ultimi 15-20 anni sono stati fatti notevolissimi progressi sia in campo farmacologico che chirurgico. Oggi in Italia sono disponibil sul mercato e rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale undici farmaci mirati di ultima generazione, appartenenti a classi terapeutiche diverse, cosa che permette di combinarli tra di loro per una maggiore efficacia.

La malattia si controlla quindi sempre meglio e si riesce a stabilizzare anche per lunghi periodi: ciò non solo grazie ai farmaci ma anche alle nuove strategie terapeutiche, dettate da linee guida europee e internazionali. Il trapianto di polmoni o cuore-polmoni attualmente è quindi riservato solo ai pazienti in fase avanzata della malattia i quali non rispondono alla terapia medica più intensiva (epoprostenolo per infusione continua). Siamo privilegiati in Italia in quanto il trapianto di organi è un intervento completamente gratuito per il paziente: infatti rientra nei livelli essenziali di assistenza (LEA), ossia le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini.

La ricerca su nuove vie terapeutiche intanto va avanti e il futuro lascia sperare bene. Anche le tecniche chirurgiche vengono perfezionate costantemente e sono in fase di studio nuovi metodi di conservazione di organi e nuovi farmaci immunosoppressivi. Un domani non troppo lontano anche la medicina cosidetta “rigenerativa” potrebbe aprire scenari molto interessanti.
Certo, il trapianto di polmoni rappresenta un momento difficile del percorso di malattia e ha risvolti importanti non solo a livello pratico e organizzativo, ma anche psicologico.

Questo volume intende dare risposte concrete ai pazienti, in modo semplice e diretto, fornendo qualche consiglio pratico su come affrontare al meglio le varie fasi, che in questo volume abbiamo idealmente suddiviso in “prima”, “durante” e “dopo”.

Il trapianto di polmoni consente di ritrovare una ottima qualità della vita, tale da controbilanciare ampiamente l’assunzione e gli effetti collaterali dei farmaci immunosoppressivi e i frequenti controlli medici. La maggior parte delle persone sottoposte a trapianto di polmoni riesce a vivere una vita assolutamente normale e a riprendere l’attività lavorativa. A conferma di ciò, l’ultima parte di questo volume raccoglie alcune testimonianze di pazienti che dopo il trapianto hanno ritrovato una nuova vita, piena e serena. Tra questi ci sono anch’io: a distanza di sedici anni sto benissimo e conduco una vita “normalissima” dal punto di vista sociale, familiare e lavorativo!

È vero che resta molto da fare nel nostro paese come pure nel resto dell’Europa a livello di tempi di attesa per il trapianto, dovuti a carenza di organi e problemi organizzativi, e per questo chiediamo il vostro supporto nell’aiutarci a diffondere la “cultura della donazione” tra familiari, amici e conoscenti.

Buona lettura!

Pisana Ferrari
Past-President e Consigliere
AIPI, Associazione Italiana Ipertensione Polmonare Onlus