Cari soci, amici e sostenitori di AIPI,

il volume che ho il piacere di presentarvi nasce come vademecum di consigli pratici, semplici, di buon senso, per la vita di tutti i giorni: a casa, al lavoro, con gli amici, con i bambini e nel tempo libero. Molti di questi suggerimenti sono già stati pubblicati in anni passati nei nostri vari manuali e notiziari, altri ci sono stati proposti dai pazienti, altri ancora sono tratti da situazioni reali che ho vissuto insieme alla mia famiglia nei lunghi anni di malattia. Il volume non contiene molte informazioni di tipo medico, per le quali rimandiamo i lettori al nostro manuale sulla malattia. Al di là degli aspetti prettamente medici sappiamo infatti quante difficoltà quotidiane devono affrontare i pazienti affetti da ipertensione arteriosa polmonare e le persone che prestano loro assistenza, i cosidetti caregivers (dall’Inglese to care, “prendere cura di”).

Grazie anche a una recente indagine internazionale*, che ha avuto un grande risalto a livello scientifico in Europa, queste problematiche ora sono meglio note. L’indagine è stata effettuata su 455 persone, tra pazienti e caregivers, in Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito, scelte nelle organizzazioni di pazienti di questi paesi. Anche in Italia molti soci AIPI hanno partecipato rispondendo ai questionari. L’indagine ha evidenziato in particolare il forte impatto sociale, emotivo e anche economico della malattia.

Sempre di più si ravvisa la necessità di una collaborazione interdisciplinare che veda affiancati professionisti di diverse specializzazioni, non solo mediche, per soddisfare tutte le esigenze dei pazienti e dei loro caregivers, in primis un supporto di tipo psico-sociale. Ci auguriamo che con il tempo sia possibile arrivare a questo anche se la strada da percorrere è ancora lunga.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia che comporta delle limitazioni fisiche ed è di complessa gestione, ma è possibile ugualmente avere una vita piena e appagante, con qualche piccolo accorgimento! È importante organizzarsi bene, dosare gli impegni e concentrare le proprie energie su quello che veramente conta. Per fare questo occorre coinvolgere, in modo sereno e razionale, tutta la famiglia, per condividere le incombenze della vita di tutti i giorni, ma anche le eventuali preoccupazioni, paure ed emozioni. È fondamentale inoltre imparare a mettersi all’ascolto del proprio corpo e dei segnali che ci invia. Questo implica avere cura di sé e imparare qualche volta anche a dire di ”no”! Infine, per stare bene non basta prendere le pastiglie e andare ai controlli, è necessario avere uno stile di vita sano. La salute passa infatti anche da un’alimentazione bilanciata, da una giusta dose di riposo e sonno, dall’evitare la sedentarietà oltre a tutti i fattori di rischio come sovrappeso, colesterolo alto, fumo e alcool.

Gli argomenti di cui parlare sarebbero stati ancora tantissimi… Ci auguriamo che questo volume possa comunque fornire qualche utile spunto a voi pazienti e ai vostri familiari, anche se siamo sicuri che siete già “bravissimi” e che molti di questi consigli vi appariranno scontati!

All’epoca della mia diagnosi, venticinque anni fa, non esistevano terapie, né centri specializzati e i trapianti di polmoni erano solo agli inizi e l’unica soluzione possibile. Gli enormi progressi in tutti questi campi hanno migliorato moltissimo la qualità di vita e le prospettive dei pazienti. La malattia si controlla sempre meglio, grazie sia ai farmaci mirati di ultima generazione sia alle più recenti strategie terapeutiche, dettate da linee guida europee e internazionali. Anche l’avvento di internet e la nascita di organizzazioni di malati hanno dato un contributo importante alla vita dei pazienti. Tutto lascia ben sperare anche per il futuro! A breve usciranno tre nuovi farmaci e la ricerca sta lavorando su nuovi filoni di indagine molto promettenti. Di tutto questo vi terremo informati tramite il nostro sito e i notiziari AIPInews.

Per concludere vorrei ringraziare Mariapia Ebreo, che ha curato con me i testi del volume e che, come ha già fatto in passato per la nostra rivista e altre pubblicazioni, ha saputo dare un tocco di leggerezza. Ringrazio l’illustratrice Allegra Agliardi che è entrata perfettamente nella parte e ha saputo interpretare con grazia e humour lo spirito del volume. E la nostra grafica “storica” Giacinta Notarbartolo di Sciara per il suo bellissimo progetto grafico. Fondamentale anche il contributo di Marzia Predieri per l’attenta correzione delle bozze. Ringrazio infine pazienti e familiari che hanno collaborato partecipandoci le loro esperienze**. Tra questi in particolare Leonardo Radicchi e Maria Cristina Gandola per i capitoli sui pazienti, Isabella Ferruzzi (mia madre) per il capitolo sui familiari, Roberto e Margherita Arletti per quello sui bambini.

Pisana Ferrari
Milano, giugno 2013

* Vedi: http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/ (in inglese). A breve saranno disponibili due opuscoli in lingua italiana, uno per i pazienti e uno per i caregivers, con i risultati dello studio.
** Per le illustrazioni abbiamo scelto dei protagonisti immaginari, mentre i consigli e le testimonianze riportati nei box azzurri sono citazioni di persone reali: pazienti, familiari e amici.