L’importanza di raccontarsi… L’associazione AIPI ha sempre spronato i suoi soci a scrivere le loro storie. Oltre cento pazienti, tantissimi, per la maggior parte seguiti al Centro per l’Ipertensione Polmonare del S. Orsola-Malpighi di Bologna, hanno preso carta e penna, e spesso vincendo la timidezza e una naturale ritrosia a parlare di sé, si sono “donati” a noi. I loro racconti ci hanno emozionato negli anni sulle pagine del nostro notiziario, AIPInews, fin dal 2003, e testimoniano la capacità dei protagonisti di attingere a straordinarie risorse interne per affrontare la malattia. Tutto il materiale raccolto costituisce un prezioso patrimonio umano che abbiamo voluto condividere con voi.

L’idea iniziale era di rieditare le storie, ma quando Mariapia Ebreo, che ha curato il volume, ha cominciato a leggerle ci ha suggerito un’idea alternativa… Ha suddiviso i racconti per argomenti, che sono poi i temi del quotidiano, e da questi frammenti di voci è nato un grande mosaico, che via via dà forma a una vera e propria “mappa di navigazione” della nostra vita di pazienti.
Tutte le avventure, le confessioni, i dolori, le speranze, le delusioni e i traguardi raggiunti, che abbiamo voluto raccontare a chi sapevamo ci avrebbe saputi ascoltare e capire.

L’obiettivo è quello di permettere a ciascuno di noi, per la prima volta, di comprendere come sia possibile vivere l’esperienza della malattia sempre con la stessa intensità, ma affrontandola da punti di vista diversi. Ma anche consentire di pensare al domani come ad un giorno diverso, migliore, pur se si fa fatica a sentirsi proiettati nel futuro: io per prima, che mi sono ammalata nel lontano 1988, quando ancora nessuno conosceva la malattia, non c’erano farmaci e il trapianto di polmoni era appena agli inizi. Da allora sono stati fatti grandi progressi in tutti campi che hanno notevolmente migliorato la qualità di vita e le prospettive di noi pazienti: farmaci di ultima generazione specifici per la malattia, nuove strategie terapeutiche e chirurgiche. Ed eccomi qui a raccontarvi che sono passati ventiquattro anni dalla mia diagnosi e a giorni ricorrono dieci anni dal trapianto di polmoni.

Questo volume vuole anche parlare a chi ancora non conosce l’ipertensione arteriosa polmonare. La malattia è rara e, per questo motivo, purtoppo ancora poco conosciuta perfino dagli stessi medici. Sappiamo invece quanto sia importante una diagnosi corretta e repentina. E arrivare il prima possibile a un centro specializzato, che sia in grado di seguire i pazienti al meglio. L’augurio è che questo libro possa essere letto, compreso, diffuso ad ampio raggio, per aiutare a fare meglio conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare.

La delicatezza e simpatia con cui Mariapia ha saputo interpretare le nostre esperienze e vissuti, si alternano ad alcune informazioni più tecniche, aggiunte per contestualizzare il racconto, forse noiose ma necessarie. Nelle ultime pagine troverete inoltre un breve glossario dei principali termini medici utilizzati.

Questo volume si inserisce idealmente nell’ambito di quella che viene chiamata “medicina narrativa”, una medicina dove a fianco della pratica clinica assume un ruolo di rilievo anche il vissuto del paziente, visto nella sua complessità e unicità psico-somatica. La medicina narrativa è oggetto di crescente interesse e studio da parte delle istituzioni che ne hanno colto l’importanza in termini di valore terapeutico per i pazienti e come strumento di arricchimento e comprensione per i medici stessi. In Italia, l’Istituto Superiore di Sanità è già da tempo molto attivo nel promuovere iniziative su questo tema. Vorrei concludere ringraziando i pazienti, che sono sempre pronti a “mettersi in gioco”, raccontandosi, e Mariapia, che ha curato l’editing… Senza di loro, non sarebbe stato possibile realizzare questa bella e, a mio parere, interessante opera, che ci permette di guardare alla nostra malattia da una prospettiva diversa. Quella della normalità.

Pisana Ferrari
Presidente AIPI,
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus