Sono Gaetana, ho sessant’anni e sono pensionata, abito a Caserta. Sono sposata da 38 anni e ho due figlie.
Nella primavera del 2010 ho cominciato a ingrassare, ma la cosa all’inizio non mi è sembrata strana, sono molto golosa e mangiucchio continuamente e pensavo che  questa fosse la causa dei miei “chili di troppo”. A metà giugno però ho cominciato a sentire un po’ di affanno,  ero sempre stanca. Il mio peso era aumentato di ben 10 chili. I miei vestiti erano tutti “piccoli”, ma non accettavo l’idea di dover comprare abiti della nuova taglia! Una mattina poi mi sono svegliata con uno strano dolore e un affanno esagerato che mi impediva di respirare. Non riuscivo a fare la doccia, né a lavarmi, non potevo piegare il busto per lavare i denti. Mentre mi infilavo i pantaloni, ho avvertito un dolore forte tra i seni, come se avessi ricevuto pugno. Si pensò fosse un principio di infarto, ma in ospedale dissero che era in atto uno scompenso cardiaco.
Mi trattennero nel reparto di Pneumologia, dove sono rimasta ricoverata 18 giorni, per essere dimessa poi con la diagnosi di ipertensione polmonare e una terapia: ossigeno, Tracleer, diuretici e vaso dilatatori. Sono affetta anche da altre patologie: Policitemia vera, Sclerodermia, Sindrome di Sjogren. Nonostante le terapie e altre visite mediche continuavo purtroppo a peggiorare. Così mio marito e le mie figlie cominciarono a consultare internet, scoprendo l’esistenza del centro di eccellenza IAP presso l’Ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna. Contattammo il Prof. Galiè che, in brevissimo tempo, mi diede la disponibilità per un ricovero.
L’indomani partimmo presto! Era una giornata di agosto afosa, con tanto traffico, chi partiva e chi rientrava dalle vacanze. Nella nostra macchina non c’erano ombrelloni, ma tutto l’occorrente per le emergenze, compresa una bombola d’ossigeno di ricambio. Quando ci fermavamo agli autogrill affollatissimi, avevo bisogno del bagno (causa diuretico), e le mie figlie mi accompagnavano mentre tanti bambini gioiosi intorno a noi camminavano saltellando, per cui me li trovavo impigliati nel tubo dell’ossigeno, che caos! Era una giornata da bollino rosso. Mio marito non scendeva dalla macchina per non spegnere il motore e tenere sempre accesa l’aria condizionata.
Nel tratto appenninico, dove c’è sempre il traffico dei Tir, su una sola corsia di marcia, fummo anche scortati dalla Polizia! La mia condizione di malato grave richiedeva che arrivassi a destinazione al più presto! Al S. Orsola-Malpighi avevo appuntamento con l’équipe del Prof. Galiè. Inquadrate la IAP e le altre patologie, abbiamo iniziato la terapia e i medici hanno programmato tutti gli esami a cui sottopormi. Ho cominciato da subito a perdere peso, si trattava infatti di ritenzione di liquidi, altro che golosità! E mi sono sentita molto meglio. Nel periodo in cui la malattia era “senza controllo” mi sentivo confusa, come se avessi perso la ragione, non riuscivo a concentrarmi né a pensare.   Da quando mi hanno ricoverato a Bologna ho cominciato a veder svanire l’angoscia… sapevo di essere in buone mani!

I medici  sono stati gentili, cortesi, professionalmente eccellenti. In quel periodo i miei familiari si erano trasferiti a Bologna, in un albergo vicino all’ospedale, e negli orari consentiti mi facevano compagnia. Per fortuna! In quei giorni il mio stato non mi consentiva neanche di leggere un libro, o sfogliare una rivista, davvero non capivo cosa mi fosse capitato. Fui dimessa dopo 15 giorni… Finalmente tornammo tutti a casa, con una diagnosi e una terapia abbastanza importante: potassio, vasodilatatori, diuretici, Tracleer, Revatio e ossigeno.
Adesso vado a fare visite di controllo ogni tre mesi, la situazione è discretamente buona e ho potuto sospendere l’ossigenoterapia. Ho deciso di curare tutte le mie varie patologie al S. Orsola-Malpighi, in modo che i medici possano colloquiare fra loro. Il viaggio per Bologna da Caserta è lungo e sfiancante, sia in macchina che in treno, a volte abbiamo optato per l’aereo, ma per fortuna devo sottopormi alle visite solo ogni tre o quattro mesi, perché la mia condizione è molto migliorata. A volte mi chiedo come farò ad affrontare questi spostamenti continui negli anni. Ma per la salute è giusto far tutto, perché come dice il proverbio “Chi ha la salute è ricco, e non lo sa”.
Il Prof. Galiè è una persona eccezionale, così come la sua équipe: la Dott.ssa Manes, il Dott. Palazzini e quanti lavorano al Centro di IAP. Anche se vivo così lontano mi sento seguita, quando ho un problema posso telefonare, e loro sono sempre disponibili per tranquillizzarmi e darmi consigli. Che persone eccezionali!
Col tempo mi sono documentata e ho capito di essere affetta da una malattia rara e inguaribile, purtroppo dovrò conviverci. Durante le visite di controllo a Bologna ho conosciuto persone col mio stesso problema, siamo diventati amici, e spesso siamo in contatto, ci telefoniamo per confortarci. Da due mesi ho una psicoterapeuta che mi aiuta a riprendere la mia vita di sempre, infatti esco da sola, guido, partecipo a tornei di burraco e mi sento più forte e sicura. Un grazie speciale anche all’AIPI, e in particolar modo alla sig.ra Marzia, che ci permette di essere sempre aggiornati sulla ricerca IAP dando a tutti noi pazienti l’occasione di conoscerci, oltre a fornire importante sostegno e preziosi consigli su come affrontare al meglio la nostra quotidianità.