Respiro affannoso nell’affrontare una semplice rampa di scale, occhiaie pronunciate, labbra bluastre, caviglie gonfie e pesantezza negli arti inferiori soprattutto in salita; e ancora, diffusi giramenti di testa, vertigini, nausea, oppressione toracica e improvvisa tachicardia. Siamo nell’autunno del 2015.

Fino ad allora avevo sempre condotto una vita normale ed ero sempre stata bene, attiva, al punto che andavo in palestra a fare il tapis roulant. Avendo un’impresa di pulizie, stavo talmente bene che andavo con le “mie” ragazze a lavorare con loro.

Ho 54 anni, vivo nella provincia di Frosinone e un anno e mezzo fa mi è stata diagnosticata l’ipertensione polmonare idiopatica. Il mio medico di famiglia, Dott. Bruno Caponera, capì dai sintomi che gli descrissi, elencati sopra, che qualcosa non andava.

Mi consigliò una visita da una pneumologa di provincia, la quale notò uno strano abbassamento di voce, in seguito alla somministrazione di uno spray inalante per bocca, e mi indirizzò da un cardiologo. Quest’ultimo mi visitò, mi sottopose a un ECG, un ecocardiodoppler e mi parlò di sospetta embolia polmonare. Mi presentò un quadro clinico del mio cuore molto serio e mi rilasciò una carta di ricovero immediato.

Arrivata in ospedale, dopo aver trascorso una nottata abbandonata su una sedia, i medici mi sottoposero a una TAC con contrasto e ad altri esami, anche in questo caso parlarono di embolia polmonare, ma mi dimisero senza diagnosi, dicendomi: “Lei non ha niente”.

Ero abbastanza preoccupata perchè capivo benissimo che invece qualcosa non andava e non riuscivo più a dormire di notte. Qualche giorno dopo andai a fare un ecocardiografia da sforzo in un poliambulatorio. Il cardiologo che mi fece l’esame chiamò l’ambulanza e venni ricoverata di nuovo nello stesso ospedale, in terapia intensiva. Una volta a casa ebbi il primo svenimento, che venne inquadrato come crisi di ansia.

Da diversi esami risultò che la parte destra del cuore era malata e cominciarono a sospettare una malattia polmonare. Da lì mi ricoverarono in un ospedale più attrezzato. Di nuovo esami: ecocardio, ECG, RM, TAC, test dei 6 minuti e cateterismo cardiaco (inizialmente pianificato dall’inguine, poi, dal momento che sembrava che non si potesse procedere dall’inguine, passarono dal braccio).

L’esperienza del cateterismo cardiaco dal braccio per me non fu affatto piacevole.

La diagnosi fu di ipertensione polmonare. Mi fu prescritto l’Adalat, un calcio antagonista, e il Lasix, un diuretico, e qualcos’altro per il cuore.

A questo punto siamo nel novembre del 2015. Mi venne detto che era una malattia molto grave, con una cura molto pesante e questo mi portò a un peggioramento dal punto di vista psicologico: realizzai quanto la mia vita sarebbe ormai cambiata!

Infatti avevo continui attacchi di panico e di ansia.

Tornata a Frosinone andai nel primo ospedale, per ringraziare il cardiologo che aveva sospettato la mia ipertensione polmonare, il quale mi indirizzò all’ospedale “S. Orsola-Malpighi” di Bologna, diretto dal Prof. Nazzareno Galiè, ritenuto un grande esperto di questa patologia.

Da questo momento, nel dicembre del 2015 è iniziato il mio percorso di cura presso il reparto specializzato in ipertensione polmonare dell’ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna, seguita da un’équipe straordinaria.

Qui verificarono che sono una “responder”. Notai la contentezza del Dott. Palazzini quando me lo comunicò, dopo aver fatto il cateterismo cardiaco e test di vaso reattività (dal collo questa volta, lo preferisco decisamente!). Sono tuttora in cura con Adalat e Lasix, ma il dosaggio del primo è inferiore a quello precedentemente prescrittomi.

In diverse occasioni sono entrata in contatto con l’Associazione AIPI e, nel marzo 2017, ho partecipato con molto entusiasmo alla prima assemblea, dove ho conosciuto molte persone con le quali condivido la mia malattia.

Per concludere, vorrei ringraziare in particolar modo la Signora Marzia Predieri, di AIPI, per la gentilezza e la disponibilità sempre mostrata durante i miei controlli periodici.

Colgo l’occasione per citare le pagine Facebook “AIPI” e “Più unici che rari” che possono essere molto utili a chi cerca conforto e informazioni sulla malattia.

di Anna Masi