Buongiorno a tutti, mi chiamo Jenny, ho 39 anni e abito in un paesino in provincia di Vicenza. Dal 2011 sono affetta da connettivite indifferenziata e sindrome di Raynaud, ma dal 2015 la mia situazione ha subito un peggioramento: in seguito a una pleuropericardite con polmonite i miei polmoni e il mio cuore sono stati messi a dura prova, compromettendo pesantemente le mie capacità fisiche.

Nel 2016 sono stata portata d’urgenza al pronto soccorso dell’ospedale di Bassano perché il mio affaticamento respiratorio era al limite e i medici hanno deciso di ricoverarmi immediatamente nel reparto di terapia intensiva. Durante questo ricovero mi sono stati effettuati diversi esami, tra cui la TAC e il cateterismo, attraverso i quali è emersa un’ipertensione arteriosa polmonare piuttosto seria. Durante il ricovero hanno integrato la mia terapia con nuovi farmaci, nello specifico Revatio, Opsumit e Procoralan.

Nell’arco di tempo intercorso da quel ricovero fino agli inizi del 2018 ho avuto qualche ricaduta e sono stata ricoverata nel mio ospedale più volte e per più settimane a causa di una tosse incessante e delle forti difficoltà respiratorie. La visita cardiologica dello scorso febbraio ha segnato la svolta, perché la specialista da cui sono seguita nell’ospedale di Bassano ha voluto sottopormi a un ulteriore cateterismo, dal quale si è riscontrato un peggioramento della mia ipertensione polmonare. La cardiologa, in accordo con il primario e altri colleghi, ha deciso di sottoporre il mio caso alle competenze degli specialisti dell’Ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Il giorno delle Palme ha avuto inizio la mia degenza di qualche giorno al S. Orsola-Malpighi, durante la quale sono stati effettuati molti accertamenti (TAC, cateterismo, risonanza magnetica, spirometria, test del cammino ed esami del sangue). La diagnosi di dimissione è stata “Ipertensione Arteriosa Polmonare associata a connettivite mista ad impronta sclerodermica. Classe funzionale NYHA III, categoria di rischio alta. Esofagopatia sclerodermica di grado moderato, ernia gastrica iatale”. A seguito di questa diagnosi i medici hanno ritenuto necessario iniziare la somministrazione sottocutanea di Remodulin tramite una pompa, così il giorno 21 maggio sono entrata in ospedale e ho iniziato questa nuova cura e percorso della mia vita, con la speranza che mi aiuti a vivere meglio.

Augurando una buona vita a tutti, mando un caro saluto a tutti gli amici di AIPI.

di Jenny Poli