Dieci anni fa, all’età di 19 anni, ho iniziato ad avere i primi sintomi di qualcosa che non andava.
Premetto che fino ad allora ho fatto una vita assolutamente normale, frequentavo corsi di danza classica, correvo e giocavo.
Il mio medico di base continuava a dirmi che la carenza di fiato era dovuta a una forma allergica e alla presenza di questo soffietto innocente. Questo soffietto mi fu riscontrato già al momento della nascita, ma nessuno si preoccupò molto, dicendomi che poi il problema sarebbe passato. E da allora per definizione fu sempre “allergia o asma”. Un bel giorno chiesi al mio medico: “Perché non facciamo un ECG?”
Dopo un attimo di titubanza, mi prescrisse l’esame che effettuai presso l’ASL Cavalieri di Malta di Napoli.
Durante l’esame osservavo il medico soffermarsi perplesso sulle immagini, e alla fine mi comunicò che il soffietto forse non era così innocente…
Cominciammo ad allarmarci. Avendo un cugino cardiologo a Caserta, ci rivolgemmo a lui molto preoccupati. Alla fine mi consigliò di andare e di ricoverarmi presso la struttura dove lui lavora. Dopo una serie di esami e un consulto tra vari cardiologi, mi dimisero, dicendomi che mi avrebbero richiamata. Ero diventata un caso clinico da studiare attentamente e approfonditamente.
“Abbiamo una notizia che non è proprio positiva. La diagnosi è di ipertensione polmonare, una patologia rara, poco conosciuta. Ti consigliamo di rivolgerti a un Centro di Eccellenza dove curano questa malattia. Vedrai che loro trovano una soluzione. Diversamente resta solo il trapianto”. Non seppi se essere contenta che era stata fatta una diagnosi o ancor più preoccupata per la patologia rara e poco conosciuta.
Giugno 2005 (dieci anni fa). A Bologna arrivai di domenica sera per il ricovero e trovai da parte del personale infermieristico un’accoglienza che mi mise subito a mio agio. Conobbi il Prof. Galiè che infondeva sicurezza e tranquillità. Dopo alcuni giorni di ricovero arrivò la conferma della diagnosi: ipertensione polmonare e foro di Botallo.
Non si può più operare, non si parla di trapianto, il ventricolo destro era ipertrofico e il cuore pompava una quantità di sangue comunque sufficiente. In altre parole la natura aveva reagito bene e il muscolo che si era formato nella parte destra del cuore era di dimensioni doppie rispetto al normale e quindi riusciva a compensare e a pompare una quantità di sangue doppia. “Indietro non si torna – mi dice il Prof – ma noi ti bloccheremo il problema e cercheremo di non farlo progredire”. Così è stato ed è ormai da 10 anni! Grande Prof!
Ora sono in terapia con Revatio e Tracleer e salgo a Bologna ogni 6 mesi per visita di controllo.
Riesco a fare una vita normale, non corro, ma lentamente salgo i miei quattro piani di scale a casa. Lavoro, prendo il pullman e a volte faccio pure una breve corsetta per acchiapparlo.
Il primissimo campanello di allarme per questo affanno fu proprio in coincidenza del trasloco nella nuova abitazione. Prima abitavamo al primo piano e tutto andava apparentemente bene. Psicologicamente sto bene. Quando salgo a Bologna, già l’idea mi rasserena, mi sento tutelata, protetta e sono tranquilla, perché so e ho sperimentato la loro bravura sulla mia pelle, i loro successi e soprattutto io mi sento bene.
So che loro lavorano per me, grazie Prof. Galiè e a tutta la sua équipe, a tutti. Mi ha insegnato a prendere e vedere la malattia dal verso giusto, usando le parole giuste.
A quattr’occhi ai miei genitori il Prof consiglia di non opprimermi, facendomi sentire il peso della malattia, ma trattandomi esattamente come una persona qualunque, altrimenti poi ci sarebbero state due malattie da curare: l’ipertensione e la depressione. Infatti io non ho mai avuto bisogno di psicologi.
In ospedale qui a Napoli, dove pure trattano l’ipertensione polmonare, inizialmente hanno cercato di convincermi a rimanere in cura presso di loro, poi mi hanno chiesto di andare almeno da loro per informarli sugli sviluppi della malattia. Io preferisco venire a Bologna e non cambierei per tutto l’oro del mondo. Ho notato troppo chiaramente la differenza!
La mia fortuna è stata capire che non poteva essere solo un soffietto innocente o allergia, quindi insistere per esami più approfonditi, individuare la strada giusta e correre ai ripari in tempi rapidi, grazie a quel medico della ASL, a mio cugino a Caserta e ovviamente al Prof. Galiè.

di una paziente