Cari soci e sostenitori AIPI,
sono molto felice di presentarvi il nuovo sito e di inaugurare la sezione dedicata ai Racconti dei Soci. E lo farò con la mia storia, che è lunghissima, sono una vera “veterana” dell’IP!

La mia diagnosi arrivò nel lontano 1988, e fu un vero fulmine a ciel sereno. Allora la malattia era praticamente sconosciuta, non esistevano ancora farmaci e i trapianti erano appena agli inizi.
Per anni sono stata curata soltanto con dei calcio-antagonisti e poi, quando le cose non andavano più, sono passata alla famosa “macchinetta” a infusione endovena continua… I vari sildenafil, bosentan, tadalafil e ambrisentan, farmaci orali di nuova generazione studiati proprio per l’IP, ancora non erano in commercio. I prostanoidi, all’epoca, erano l’unica soluzione (nel mio caso il Flolan).
Ma la malattia era in fase troppo avanzata e nel 2001 sono stata messa in lista per il trapianto di polmoni. La “chiamata” è arrivata, appena in tempo, nel marzo 2002. L’operazione è andata bene ed eccomi ancora qui, a festeggiare i miei primi dieci anni dal trapianto!
Dai tempi in cui mi sono ammalata sono cambiate tante cose: oggi ci sono farmaci efficaci, centri specializzati cui rivolgersi, nuove tecniche chirurgiche, più informazione. E ci sono le associazioni di pazienti! Nei primi anni della malattia ho sofferto molto del fatto di non conoscere nessuno con cui confrontarmi. Era anche difficile trovare informazioni sulla malattia che fossero facilmente comprensibili.
A metà degli anni ’90 è nata in USA la prima associazione per l’IP e il loro forum dei pazienti è diventato la mia ancora di salvezza, i primi pazienti li ho conosciuto lì, in questo spazio “virtuale”. Dal contatto con altre persone nella mia stessa situazione ho potuto capire meglio la malattia e come affrontarla.
Nel 2000 sono arrivata a Bologna al S. Orsola-Malpighi e ho potuto finalmente conoscere personalmente dei pazienti. L’anno dopo, insieme a alcuni di loro, abbiamo fondato AIPI e avviato un primo gruppo di auto-aiuto che si riuniva mensilmente a Bologna. Dal 2003, una volta guarita dall’IP grazie al trapianto, mi sono sentita abbastanza in forze da propormi come Presidente ed è iniziato così il mio impegno di volontaria per l’associazione. Il resto della storia lo conoscete anche voi… Grazie all’aiuto dei suoi collaboratori, soci e sostenitori, AIPI è diventata una grande famiglia, un approdo sicuro dove i pazienti possono trovare informazioni, supporto e solidarietà. Quanto a me sto bene, ho un impegno di responsabilità in PHA Europe, l’associazione IP europea, e sono spesso invitata, in Italia e all’estero, a portare la mia testimonianza di malattia e a parlare della mia esperienza di attivista per l’IP. Mia figlia, di cui ero incinta quando mi sono ammalata, e aveva 12 anni quando ho fatto il trapianto, ne ha ora 23 anni, è una ragazza indipendente che ha la sua vita, studia e lavora. Riuscire a vederla crescere è stato un grandissimo traguardo. Abbiamo passato momenti difficili, perché l’IP è una malattia che colpisce l’intera famiglia, ma oggi è tornato il sereno e la vita mi sorride di nuovo. Non ce l’avrei mai fatta senza la mia famiglia e i tanti amici che si sono prodigati per me.
Ai pazienti IP consiglio di trovare il migliore centro medico possibile, seguire scrupolosamente le indicazioni dei medici, mantenere uno stile di vita sano e non trascurare gli aspetti legati alla sfera emotiva.
Il benessere mentale è importante quanto quello fisico e se veramente non va non esitate a ricorrere a una figura professionale. Io l’ho fatto e mi ha molto aiutato. Come pure lo yoga, di cui sono una grande fan: fa bene al fisico e calma anche la mente. Infine, iscrivetevi ad un’associazione di pazienti, sarete sorpresi di scoprire quanto può fare per voi!

Un caro saluto
Pisana

Se volete scrivetemi per parlare di trapianto o altri aspetti legati alla malattia.