Ciao a tutti. Ormai sono passati otto anni dal mio primo ricovero e dalla conferma della ormai malattia amica “Ipertensione Arteriosa Polmonare”.

Era il 2008. Lavoravo e a un certo punto, mentre facevo quello che facevano i miei colleghi, mi dovevo fermare perché mi veniva l’affanno. Non ce la facevo più. E così tutto ha inizio.

Prenoto dunque una visita dal Dott. Pesole, pneumologo presso l’Ospedale S. Cesareo di Lecce. Ossigeno basso, TAC e divieto di continuare a fumare. Poi c’è il ricovero. Vengono ripetuti alcuni esami, compresa TAC, emogasanalisi, ecocardiogramma. È prevista anche una broncoscopia. Per due volte cercano di farmela, ma l’ossigeno è basso e non vogliono prendersi il rischio. Quindi non si fa. Dopo dieci giorni di flebo, cortisone, mi consigliano di andare in un centro specializzato, poiché ci sono problemi seri.

Qual è il migliore? – chiedo. Bologna, Ospedale S. Orsola-Malpighi, Prof. Galiè.

Inizio marzo 2008. Mia sorella si scatena subito sul web per prenotare una visita a Bologna. Il caso vuole che riesca a parlare proprio col Prof in persona. Mi chiamano per il ricovero pochi giorni dopo. Cateterismo cardiaco, esami di routine. Venerdì è prevista la dimissione. I biglietti per il ritorno sono fatti. Senonché il Dott. Palazzini mi comunica che hanno deciso di sottopormi a una broncoscopia per maggior sicurezza e che si potrà fare solo il lunedì successivo. Dimesso lunedì con la diagnosi e senza ossigeno. Sono di ritorno a casa per la festa del papà, il 19 marzo.

Al primo controllo dopo un mese, il Prof. Galiè mi prescrive ossigeno 24 ore. Poi i controlli si diradano poiché sono stabile.

Che dire di questi anni? Un vero e proprio mix di angosce, paure, tristezze, rabbia. Sembra un paradosso, ma in questo mix c’è pure felicità, soddisfazione, amicizie! Già, la cosa più bella che questa malattia ci ha portato sono le nuove e vere amicizie. Ormai abbiamo un bellissimo gruppo Whatsapp, dove non solo parliamo di malattia, ma la maggior parte del tempo la passiamo a scherzare, ridere e prenderci in giro. E alla fine ad affezionarci tantissimo. Siamo una vera famiglia, ci aiutiamo e combattiamo insieme. E che dire quando ci vediamo tutti insieme il giorno dell’assemblea (propongo di farne due all’anno, magari insieme agli amici di AMIP, l’altra associazione di malati di IP): una botta di carica per tutto l’anno, troppo bello, anche se ogni volta manca qualcuno all’appello. Nel nostro cuore ci saranno sempre!

Tornando a me, fino a ottobre 2014 tutto rimane perfetto, trascorro i miei giorni tra mare, pesca, camper e arrosti vari. Fino alla visita in Pneumologia al S. Orsola-Malpighi. Il Dott. Rocca guarda la spirometria e mi dice: pensiamo al trapianto!

Penso che non ci sia nemmeno bisogno di spiegarlo: mi sono sentito morire, anche perché mi sentivo bene: visita cardiologica, test dei 6 minuti, tutto ok. Come si dice, un fulmine a ciel sereno!

Torno a Lecce col consiglio di dimagrire e prescrizione di spirometria ogni tre mesi.

Dopo 10 giorni mi sento male durante il pranzo. Ambulanza, ospedale, battiti a 220, mi sento soffocare, strano, con affanno e sensazione di calore.

Diagnosi: flutter atriale (una sorta di aritmia sopraventricolare). Ne ho una ventina in tre mesi, quindi decidono di farmi un intervento di ablazione. Dopo il primo, il problema sembra superato; invece ritorna. Faccio la seconda ablazione e finalmente i battiti non tornano a 220, però restano fissi a 130 e così resteranno fino all’elettrocardiogramma che farò anche al S. Orsola-Malpighi di Bologna in aprile. Ma andiamo con ordine…

Fino ad ottobre 2015 tutto va bene. Poi il mio corpo giorno dopo giorno inizia ad abbandonarmi. Quei battiti e i problemi polmonari mi stanno uccidendo. Ho affanno pure a sollevare un bicchiere per bere acqua, ma non voglio ammetterlo nemmeno a me stesso. Tutti ovviamente si accorgono che sto male, ma a chi me lo chiede io rispondo di stare bene.

Arriviamo all’assemblea AIPI 2016. Solo a pensarci, mi vengono i brividi. Si parte con la paura che potete immaginare. So che sto male. So che, se mi fanno la visita in quelle condizioni, non mi lasciano uscire dall’ospedale. Ho l’affanno pure a dare i biglietti del treno al controllore. Però sono troppo felice, tantissimo!

Voi direte: questo è scemo! Forse. Ma sono felicissimo di rivedere vecchi e nuovi amici, sono come un bambino col giocattolino nuovo. Ci sentiamo tutto l’anno e solo al pensiero di rivedere i miei amici per non dire la mia famiglia (perché quello siamo, una famiglia!) mi fa dimenticare tutto: affanno, visita, battiti, tutto!

Stiamo insieme tre giorni, anche se evito camminate varie. È troppo bello, nessuno può capire! Arriviamo alla visita… e sì, qui non puoi scappare!

Visita programmata per il giorno successivo all’assemblea, lunedì 11 aprile. Ritorna tutto: pensieri, affanno e tanto tanto altro. Entro in Cardiologia al Pad. 21 del S. Orsola-Malpighi. Mi fanno l’elettrocardiogramma e, come già sapevo, battiti 139 flutter atriale. Mi sdraio sulla barella; cerco di nascondere l’affanno ai medici. Non so come dirvi: pur cosciente della mia situazione, sono carico psicologicamente e felice. Dentro mi sento qualcosa di “strano”, come se quei tre giorni mi avessero dato qualcosa che io da solo non avrei mai trovato.

Il mio pensiero però è una cosa strana che sento e che non so spiegare: in mezzo ai problemi c’è qualcosa di forte che i miei amici mi avevano dato solo in un abbraccio o in un sorriso. Il mio unico pensiero è uscire e andare a salutare quanti più amici possibili prima che tornino a casa.

Si torna a Lecce. Otto ore di viaggio e otto ore di extrasistole; e otto ore a pensare e a cercare di capire quella cosa strana che sento… Niente, nessuna risposta! Il giorno dopo sono in auto, mi guardo il polso. Siccome si vede più o meno la frequenza cardiaca, mi accorgo che i battiti si sono stabilizzati. Non ci faccio caso o almeno non voglio illudermi. Ormai da un anno e mezzo viaggio con battiti a 130 e magari il motivo è perché sono seduto. Quindi, penso, al primo sforzo ripartiranno.

Arrivo a casa. Misuro subito. Sudo per l’emozione. Battiti 70. Giuro: mi emoziono solo a scriverlo. Penso subito a quello che sentivo di strano nei giorni di Bologna.

Resto coi piedi per terra. Vado dal mio medico di base. Gli chiedo: “Fammi un elettrocardiogramma, perché lo devo mandare a Bologna”. Mi guarda quasi a dire: “questo è matto!”, visto che l’avevo fatto due giorni prima. Comunque accetta e me lo fa. Aggiunge che procede a farmelo per assicurarsi. “Quando hai fatto l’elettrocardiogramma a Bologna?” “Due giorni fa!” Rispondo io. Termina l’esame e mi guarda un po’ così e mi dice: “Ok mandalo, questo di oggi è assolutamente migliore: battiti regolarizzati e flutter atriale sparito”.

Torno di corsa a casa e spedisco subito a Bologna.

Il Dott. Gotti, tramite e-mail, mi risponde: “Perfetto, non c’è bisogno di fare nemmeno l’holter”.

Io tremo, lo giuro. Nello stesso tempo mi domando: come faccio a spiegare quello che mi è successo in questi giorni? Il mio corpo ha iniziato a reagire. Da allora ho provato a sforzarmi, a fare camminate addirittura di 180 metri, come facevo prima di andare a Bologna. Sono arrivato a fare quasi 900 metri senza fermarmi.

Ora sono in ossigenoterapia 24 h e con Revatio, Deltacortene, Lanoxin, Coumadin, Lansoprazolo, Dilzene.

Io non so e non saprò mai se è stata tutta una coincidenza. Ma di una cosa sono sicuro: l’amicizia che si è creata tra noi è qualcosa di soprannaturale, bella e sincera… Solo se sei “Più unico che raro”, come noi, puoi capire: grazie amici miei!

Desidero anche ringraziare AIPI che mi ha permesso tutto questo, soprattutto Pisana e Marzia.

di Fabio Caione