Sono nata e abito a Roma. Tutto è iniziato nel 2008. Salendo le scale mi sono accorta che mi veniva il fiatone; anche a portare pesi non impegnativi facevo fatica. Il problema aumentò nel giro di poco tempo. Era da poco morto mio figlio e tutti mi dicevano che ero depressa e che andavo in panico facilmente e spesso. Mi sono sempre rifiutata di credere a queste giustificazioni, perché ero certa che l’origine del mio problema fosse dovuto ad altro. Infatti quando ero seduta sul divano, quindi a riposo totale, non mi veniva l’affanno e non avevo problemi di sorta.

Nel 2011 sono svenuta di punto in bianco mentre ero in un negozio. Mi portarono d’urgenza in ospedale. Dopo i vari accertamenti di routine, la diagnosi fu: sincope. Ricordo che due dottoresse stavano preparando la cartella di dimissione, quando una delle due mi chiese se avessi altri problemi. Risposi che avevo l’affanno, che non capivo da dove derivasse e anche problemi di tiroide. “Con la tiroide cosa vuole di più?”, mi disse la dottoressa. L’altra dottoressa invece non mi liquidò in fretta, anzi. Sembrava prendersi cura del mio caso e mi accompagnò a fare un ecocardiogramma. Mi diede appuntamento qualche giorno dopo per fare ulteriori indagini. Così fu, feci altri esami in vari ospedali di Roma (angiografia polmonare, TAC, ECG, ECO, ECG sotto sforzo e altri). Si cominciò a parlare di Ipertensione Polmonare.

Venni sottoposta a un primo cateterismo cardiaco destro (dall’inguine) che mi costrinse a letto per due giorni, per evitare emorragie. Iniziai poi la terapia con Tracleer e Coumadin.

Una volta a casa mi documentai sulla malattia su internet e così appresi che l’IP è una malattia rara, difficile da diagnosticare e, una volta diagnostica, anche difficile da curare.

A questo punto, proprio perché si trattava di malattia rara, volli assolutamente essere seguita in un Centro di Eccellenza per avere la certezza di essere in buone mani. Molti mi sconsigliarono la ricerca su internet, poiché a volte può essere fuorviante o fornire notizie allarmanti. Ricordo che dopo aver cercato, e nemmeno molto, scoprii il Centro IP di Bologna presso l’Ospedale

S. Orsola-Malpighi. Telefonai immediatamente e trovai gentilezza e competenza uniche, già al telefono. Dopo l’invio a Bologna della documentazione clinica via fax, fu fissato il primo incontro per la visita specialistica. Restai stupita della tempestività nel contattarmi, purtroppo non è sempre così!

Salii a Bologna

per alcuni giorni di ricovero. Mi rivoltarono più di un calzino e ne fui contentissima, perché vidi infinita professionalità e competenza in tutti. La diagnosi fu: ipertensione polmonare da cuore polmonare cronico trombo embolico (CPCTE).

Mi fu confermata la terapia con Bosentan e anticoagulante.

Nel 2013 per problemi di valori nelle analisi non soddisfacenti il farmaco venne sosituito con il Revatio. Le mie condizioni di salute migliorarono ulteriormente.

Nel luglio 2016 il cateterismo cardiaco evidenzò il fatto che la pressione polmonare era diminuita ed è risultata stabilmente bassa anche al recente controllo nel gennaio del 2017.

Devo però continuare a prendere il Revatio e l’anticoagulante per mantenerla stabile. Il che non mi disturba affatto. In effetti sono molto contenta!

Posso dire che non ho mai trovato medici tanto disponibili. Sono tutti eccezionali: il Prof. Galiè, la Dott.ssa Manes, il Dott. Palazzini, il Dott Gotti. Per non parlare poi del personale infermieristico: Fiammetta e Angela e gli altri di cui non ricordo il nome. Non posso che ringraziare tutti.

Il mio messaggio per gli altri pazienti è: “Non bisogna “litigare” con la malattia, ce la dobbiamo fare amica, cercando di essere positivi, per non peggiorare la situazione. A Bologna tutti ispirano fiducia, sono talmente bravi che ci si deve affidare a loro a occhi chiusi. Conoscono troppo bene il loro lavoro e lo fanno con infinita passione.

di Gaetana Cortesi