Buongiorno a tutti, mi chiamo Stefania e ho 24 anni.
All’inizio non ero molto convinta di raccontare la mia storia, sono una ragazza abbastanza introversa, ma leggendo le varie storie di persone malate come me, ho pensato che potrei aiutare qualcuno che ha la mia stessa patologia!
La mia storia inizia nell’agosto del 2014, mi trovavo in vacanza a Lanzarote, e una sera con gli amici mi recai in un pub scavato in una grande montagna. Era veramente bellissimo, ma ovviamente per arrivarci dovetti risalire una scalinata e proprio in quel momento iniziò tutto.
Arrivata alla fine della scalinata mi sentivo debole, la testa mi girava, avevo il fiatone e la tachicardia, nel giro di poco mi ritrovai sdraiata con le gambe per aria… ero svenuta e la colpa fu subito data al troppo sole preso in giornata; ma non era così. Dopo quel giorno ogni sforzo mi toglieva il fiato, anche il semplice camminare.
Sapevo che qualcosa non andava, io sono sempre stata una ragazza in forma, mi piace fare sport e mangiare bene, trovarmi di colpo a non riuscire più neanche a camminare mi faceva capire che da quello svenimento qualcosa era iniziato. Finite le vacanze mi recai subito dal mio medico di base che mi prescrisse una visita dal cardiologo. Nel giro di un mese feci diverse visite, cardiologo, test sotto sforzo ed ecografia al cuore. Tutti mi dicevano che non avevo niente che ero solo stressata visto che a luglio 2015 mi sarei dovuta sposare e che una ragazza di 24 anni non avrebbe neanche dovuto fare queste visite.
Mi sentivo presa in giro, perché nessuno riusciva a capire come stavo e tutti continuavano a dirmi che era stress, fino al punto che ormai pensavo anche io che fosse quello. Passarono un paio di mesi, nel frattempo l’affanno peggiorava, ero arrivata al punto che il fiatone mi veniva anche girandomi sul divano e di notte mi svegliavo senza respiro, tornai dal medico di base dicendogli che stavo sempre peggio e mi prescrisse una visita da un pneumologo visto che il cardiologo non aveva trovato niente.
In questa visita mi è stato detto che probabilmente ero diventata allergica al pelo del cane, in quanto io ho 2 grandi cani che fanno parte della mia vita, come fossero miei figli! Non ci credevo, non poteva essere quello, ero talmente incredula di quello che mi avevano detto che non andai neanche a fare i test per le allergie.
Arrivammo a febbraio, ovviamente nulla era migliorato, anzi una sera svenni nuovamente, da lì capii che qualcosa certamente non andava, ma mai avrei pensato all’ipertensione polmonare. Nelle settimane successive iniziarono a gonfiarsi gambe e piedi, sempre di più, inizialmente pensai che dipendesse dal fatto di stare seduta tutto il giorno alla scrivania, poi mi resi conto che il gonfiore non andava via neanche durante la notte, quindi allarmata tornai dal dottore; ormai pensavo di essere diventata pazza! Mi prescrisse un’altra visita dal cardiologo, i tempi di attesa con la mutua erano biblici perciò qualche giorno dopo, stanca dell’attesa, presi appuntamento dal Dott. Parente, un cardiologo molto bravo del mio paese, il quale mi ricevette il giorno dopo la mia telefonata.
Andai alla visita con tutti i miei referti, spiegai un po’ la mia situazione e all’inizio anche lui pensò che fosse solo stress, poi appena mi face l’ecg vidi cambiare l’espressione nel suo viso, non mi disse nulla e passò all’ecografia, ma lo vedevo guardare e riguardare lo schermo quasi incredulo e alla fine mi disse: “Qui signorina c’è qualcosa di molto grave”. Sono scoppiata in lacrime, io lo sapevo da mesi, in quel momento non sapevo se essere più sconvolta perché avevo il cuore assai dilatato o se essere felice perché finalmente qualcuno aveva capito la mia situazione. Il dottore mi disse di andare subito al pronto soccorso di Bentivoglio, dove, dopo una serie di esami, mi ricoverarono nel reparto di terapia intensiva di cardiologia, era il 13 marzo 2015 ed erano le due di notte.
Il giorno dopo mi dissero di che cosa si trattava: ipertensione polmonare! Non sapevo nulla di questa malattia, mai sentita nominare e neanche loro a dir la verità mi dissero molto, mi comunicarono solo che avrebbero dovuto trasferirmi il prima possibile all’ Ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna. Fortunatamente io vivo a 25 km da Bologna e questo, sicuramente, mi ha aiutato.
Quei giorni furono i più brutti di tutta la mia vita, ero rinchiusa in ospedale, non potevo neanche alzarmi per andare in bagno, avevo una malattia che non sapevo cosa fosse e soprattutto a cosa mi avrebbe portato; incuriosita andai su internet, lessi veramente di tutto, niente di confortante, iniziai a fare mille pensieri, non ero pronta per morire, a luglio mi dovevo sposare e volevo metter su famiglia, uscire con i miei amici come avevo sempre fatto… ovviamente andare su internet fu l’errore più grande.
Dopo tre giorni mi trasferirono a Bologna, finalmente ero in un reparto e in un centro dove la mia malattia era più che conosciuta, incontrai subito il Dott. Palazzini che mi spiegò meglio di cosa si trattava; qui mi fecero altri esami tra i quali il cateterismo. Nel giro di un giorno mi dissero subito che, nello specifico, si trattava di ipertensione polmonare idiopatica, ora dovevano solo capire come curarmi o per meglio dire come farmi stare meglio.
Fortunatamente dal cateterismo cardiaco e test di vaso reattività sono risultata “responder”; solamente il 10% dei malati di ipertensione polmonare risulta responder e io ero tra quelli. Ho iniziato quindi subito la cura con diuretici e calcioantagontisti, 2 pastiglie al giorno a un dosaggio molto basso per gli effetti collaterali, i benefici li ho sentiti da subito, niente più fiatone, niente più tachicardia.
Adesso ogni due settimane vado a Bologna per i controlli, il mio cuore si sta già sgonfiando, ovviamente mi reputo fortunatissima, ma questa malattia mi ha portato via il mio più grande sogno: avere un bambino. Ho 24 anni e avevo appena iniziato a pensarci, è come un macigno che ti cade addosso, spero un giorno di non essere ostacolata dalla burocrazia italiana per adottarne uno.
Ora la mia vita, dopo solo un mese è quasi tornata normale, ho ancora alcuni effetti collaterali del farmaco, ma sono tutti sopportabili; ho ricominciato a fare passeggiate con i miei cani e a uscire con gli amici. Spero che la mia esperienza possa essere d’aiuto a qualcuno.
Ringrazio di cuore il reparto di terapia intensiva di cardiologia di Bentivoglio, perché mi hanno trattata come una principessa e ringrazio tutto lo staff di Bologna, sempre disponibili a chiarire ogni dubbio, a confortarti. Ringrazio anche AIPI che ci permette di conoscere le esperienze di altri e ci aiuta a capire al meglio questa rara e sconosciuta malattia.

di Stefania Calzolari