remodulin
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ciao a tutti, sono affetta da ipertensione polmonare idiopatica da 12 anni... attualmente la mia terapia prevede Tracleer e Revatio. Di recente mi hanno detto di aggiungere il Remodulin... questa notizia è stata un po' una doccia fredda e sono un po' preoccupata. Non ho ancora iniziato e quindi volevo capire se c'è qualcuno che lo usa da tempo, come si trova e che problemi incontra quotidianamente... grazie mille!
Re: remodulin
Ciao,
Io ho messo remodulin da 10 gennaio. Sono 4 mesi, credo i più duri.
Molto dolore, e sto praticamente sempre a letto.
Dicono però che sia molto efficace, e che dopo questo periodo diventi tollerabile e gestibile.
Speriamo...
Tu lo hai messo poi?
Dario
Io ho messo remodulin da 10 gennaio. Sono 4 mesi, credo i più duri.
Molto dolore, e sto praticamente sempre a letto.
Dicono però che sia molto efficace, e che dopo questo periodo diventi tollerabile e gestibile.
Speriamo...
Tu lo hai messo poi?
Dario
Re: remodulin
Ciao Dario,
io ho messo il remodulin in febbraio. Anche a me i dottori hanno detto che è molto efficace e che il dolore migliora con il passare del tempo. Ho notato però che il dolore è tanto sopratutto i primi 5-6 giorni dopo il cambio del punto d'infusione ma poi passa fino quasi a scomparire. In questi giorni non riesco a muovermi molto bene: è vero si trova sollievo a letto, ma avendo una famiglia non me lo posso permettere più di tanto. A volte quando mi alzo mi viene da svenire dal dolore. Spero solo che questi giorni passino in fretta!
Come antidolorifico, prima ho provato con il ghiaccio poi con i cerotti ma non ho trovato tanto giovamento (anche se il mio medico di base mi ha detto che sono molto forti) e quindi ho aggiunto anche il "tachidol" (funziona un pochino di più ma comunque fa male) e "plasil" (antivomito) perché dal dolore ho sempre un senso di nausea.
In questi tre mesi solo una volta sono uscite anche a me delle papule con liquido che mi facevano un gran prurito: era in corrispondenza del cerotto che circonda l'aghetto inserito nella pancia. Penso sia stata una reazione della pelle a contatto con il cerotto. Ho risolto la cosa cambiando il punto.
Dopo questi giorni, il dolore intenso passa e riesco a fare una vita abbastanza normale: il farmaco si cambia in 5 minuti, e la pompa ci sta in tasca.
Spero che quando la dose e la velocità saranno costanti tutto questo dolore iniziale diminuisca come dicono i medici.
Ilenia
io ho messo il remodulin in febbraio. Anche a me i dottori hanno detto che è molto efficace e che il dolore migliora con il passare del tempo. Ho notato però che il dolore è tanto sopratutto i primi 5-6 giorni dopo il cambio del punto d'infusione ma poi passa fino quasi a scomparire. In questi giorni non riesco a muovermi molto bene: è vero si trova sollievo a letto, ma avendo una famiglia non me lo posso permettere più di tanto. A volte quando mi alzo mi viene da svenire dal dolore. Spero solo che questi giorni passino in fretta!
Come antidolorifico, prima ho provato con il ghiaccio poi con i cerotti ma non ho trovato tanto giovamento (anche se il mio medico di base mi ha detto che sono molto forti) e quindi ho aggiunto anche il "tachidol" (funziona un pochino di più ma comunque fa male) e "plasil" (antivomito) perché dal dolore ho sempre un senso di nausea.
In questi tre mesi solo una volta sono uscite anche a me delle papule con liquido che mi facevano un gran prurito: era in corrispondenza del cerotto che circonda l'aghetto inserito nella pancia. Penso sia stata una reazione della pelle a contatto con il cerotto. Ho risolto la cosa cambiando il punto.
Dopo questi giorni, il dolore intenso passa e riesco a fare una vita abbastanza normale: il farmaco si cambia in 5 minuti, e la pompa ci sta in tasca.
Spero che quando la dose e la velocità saranno costanti tutto questo dolore iniziale diminuisca come dicono i medici.
Ilenia
Re: remodulin
Ciao, io dopo ormai quasi 5 mesi ho il dolore forte al cambio di infusione solo i primi 2-3 gg. Piano piano sì, il corpo si abitua.
Come antidolorifico ( dopo aver provato ghiaccio, cerotti, tachidol, tachipirina 1000, oki) ho trovato un po di sollievo con il contramal gocce.
Ne prendo 25 tre volte al giorno, lontano dai pasti principali, e non mi danno più neppure la nausea ( quindi niente plasil).
Se invece le prendo al pasto, mi viene il voltastomaco.
Spero ti possa essere di aiuto.
Piuttosto, a volte ho fitte lancinanti all'infusione, ti capita?
Ciao Dario
Come antidolorifico ( dopo aver provato ghiaccio, cerotti, tachidol, tachipirina 1000, oki) ho trovato un po di sollievo con il contramal gocce.
Ne prendo 25 tre volte al giorno, lontano dai pasti principali, e non mi danno più neppure la nausea ( quindi niente plasil).
Se invece le prendo al pasto, mi viene il voltastomaco.
Spero ti possa essere di aiuto.
Piuttosto, a volte ho fitte lancinanti all'infusione, ti capita?
Ciao Dario
Re: remodulin
ciao Dario,
grazie per i tuoi suggerimenti. Proverò, vediamo se va meglio.....
Per il momento non ho mai avuto le fitte che tu dici... chissà
Ciao
Ilenia
grazie per i tuoi suggerimenti. Proverò, vediamo se va meglio.....
Per il momento non ho mai avuto le fitte che tu dici... chissà
Ciao
Ilenia
Re: remodulin
Ciao, anche io come voi da qualche mese ho il Remodulin x via sottocutanea.
Ancora con i dolori non ho risolto, ho provato la tachipirina senza alcun giovamento, mentre l'orudis da 100 rende il dolore più sopportabile giusto per qualche ora.
Io ho questa terapia solamente da 3 mesi...quindi vorrei sapere se voi oltre la pancia avete provato altri siti di infusione, come gambe e braccia, perchè probabilmente sono più facili da proteggere dall'acqua ma temo che il dolore sia maggiore,
Grazie!
Ancora con i dolori non ho risolto, ho provato la tachipirina senza alcun giovamento, mentre l'orudis da 100 rende il dolore più sopportabile giusto per qualche ora.
Io ho questa terapia solamente da 3 mesi...quindi vorrei sapere se voi oltre la pancia avete provato altri siti di infusione, come gambe e braccia, perchè probabilmente sono più facili da proteggere dall'acqua ma temo che il dolore sia maggiore,
Grazie!
Re: remodulin
Io ho provato la coscia. Mai più! Dolore tremendo e una settimana senza poter camminare
Re: remodulin
Grazie Dario... proprio ieri ho cambiato il sito di infusione posizionandolo nella coscia 
...x ora i dolori sono come nella pancia, con la differenza che il rossore e il gonfiore sono maggiori... Ma almeno posso ridere e starnutire senza soffrire troppo 
...x ora i dolori sono come nella pancia, con la differenza che il rossore e il gonfiore sono maggiori... Ma almeno posso ridere e starnutire senza soffrire troppo Re: remodulin
Ciao.
Come sta andando alla coscia? Forse io ho preso un punto molto sensibile, un nervo forse.
Come sta andando alla coscia? Forse io ho preso un punto molto sensibile, un nervo forse.
Re: remodulin
Per ora procede bene...ma vediamo con il caldo quanto tempo riuscirò a tenere questo sito... sicuramente è molto più semplice da impermeabilizzare x la doccia o x il mare! 
io ti consiglio di riprovare
io ti consiglio di riprovare Re: remodulin
Ciao,
Ho superato i primi 7 mesi di remodulin e sono stati praticamente 7 mesi di letto e dolore tranne 10-15 giorni.
Non vedo migliorata la vita, anzi... E comincio ad essere scoraggiato. Solo dolore.
Passare al flolan? Boh... È davvero indolore? E poi è reversibile? Si torna indietro?
Grazie a chi avrà un parere.
Dario
Ho superato i primi 7 mesi di remodulin e sono stati praticamente 7 mesi di letto e dolore tranne 10-15 giorni.
Non vedo migliorata la vita, anzi... E comincio ad essere scoraggiato. Solo dolore.
Passare al flolan? Boh... È davvero indolore? E poi è reversibile? Si torna indietro?
Grazie a chi avrà un parere.
Dario
Re: remodulin
Ciao Dario,
io sono ormai quasi 4 anni e mezzo che ho messo la pompa del Flolan poi trasformato in Caripul da più di anno e ti posso dire che sono rinata. 4 anni fa non potevo fare niente e svenivo per ogni cosa. Ora conduco una vita quasi normale con i miei limiti di sforzo logicamente. Il dolore non so cosa sia. C'è solo un po' più di impegno nella gestione del farmaco ma passa in secondo piano quando riscontri i benefici.
Certo che una volta messo non puoi più tornare indietro.
Parlane con Bologna.
Spero di esserti stata utile.
Fammi sapere
A presto
Andreina
io sono ormai quasi 4 anni e mezzo che ho messo la pompa del Flolan poi trasformato in Caripul da più di anno e ti posso dire che sono rinata. 4 anni fa non potevo fare niente e svenivo per ogni cosa. Ora conduco una vita quasi normale con i miei limiti di sforzo logicamente. Il dolore non so cosa sia. C'è solo un po' più di impegno nella gestione del farmaco ma passa in secondo piano quando riscontri i benefici.
Certo che una volta messo non puoi più tornare indietro.
Parlane con Bologna.
Spero di esserti stata utile.
Fammi sapere
A presto
Andreina
Re: remodulin
Ciao...Dario hai poi riprovato a rimetterlo nella coscia?...io x andare al mare ho provato a posizionarlo nel braccio, ho fatto un'intera settimana di dolori, ma non ha mai raggiunto l'intensità di quando lo metto in pancia, non ho preso alcun farmaco solo molto ghiaccio... Considera che avendo un bimbo di pochi mesi, non posso permettermi di non usare entrambe le braccia, ma nonostante questo per tutta l'estate l'ho sempre riposizionato nel braccio! Ti consiglio di provare, anche se ovviamente è più difficile da nascondere...
Fammi sapere!
Fammi sapere!
Re: remodulin
Ciao Dario e Lilly,
sono 10 mesi che uso il Remodulin e come punto di infusione ho sempre usato la pancia. Adesso però, penso che la mia pancia sia satura perché non riesco a tenerlo più di una settimana. Tutt'intorno si formano delle bollicine con del liquido giallo e poi mi fanno un prurito tremendo.
Volevo chiedere a voi che avete provato braccia e cosce come punti di infusione qual'è il migliore per cambiare. Poi in che punto del braccio e della coscia avete provato (interno, esterno, alto, basso...)?
Grazie mille se mi volete dare dei suggerimenti.
Ilenia
sono 10 mesi che uso il Remodulin e come punto di infusione ho sempre usato la pancia. Adesso però, penso che la mia pancia sia satura perché non riesco a tenerlo più di una settimana. Tutt'intorno si formano delle bollicine con del liquido giallo e poi mi fanno un prurito tremendo.
Volevo chiedere a voi che avete provato braccia e cosce come punti di infusione qual'è il migliore per cambiare. Poi in che punto del braccio e della coscia avete provato (interno, esterno, alto, basso...)?
Grazie mille se mi volete dare dei suggerimenti.
Ilenia
Re: remodulin
Ciao Ilenia,
Ho il Remodulin da meno di un anno, ma ti racconterò della mia esperienza, magari qualcosa ti può essere utile.
Come sito di infusione oltre la pancia ho provato l'esterno coscia( è comunque molto doloroso), durante i mesi estivi invece l'ho messo nel braccio, in corrispondenza del tricipite, il dolore è decisamente più sopportabile. Il problema è stato rimetterlo in pancia per l'inverno, sarà perché la zona non era più abituata o perché è v
ariato il dosaggio, ma i dolori stanno diventando insopportabili, e cosa che non mi era mai accaduta si sono formate delle piccole bolle con fuoriuscita di liquido, di conseguenza ho dovuto cambiare sito con più frequenza.
Dato che non posso assumere alcuni antidolorifici e altri hanno scarsa efficacia, di recente il mio medico mi ha consigliato una cannula di una diversa lunghezza, ancora devo provarla, ma ti farò sapere come procede!
Ho il Remodulin da meno di un anno, ma ti racconterò della mia esperienza, magari qualcosa ti può essere utile.
Come sito di infusione oltre la pancia ho provato l'esterno coscia( è comunque molto doloroso), durante i mesi estivi invece l'ho messo nel braccio, in corrispondenza del tricipite, il dolore è decisamente più sopportabile. Il problema è stato rimetterlo in pancia per l'inverno, sarà perché la zona non era più abituata o perché è v
ariato il dosaggio, ma i dolori stanno diventando insopportabili, e cosa che non mi era mai accaduta si sono formate delle piccole bolle con fuoriuscita di liquido, di conseguenza ho dovuto cambiare sito con più frequenza.
Dato che non posso assumere alcuni antidolorifici e altri hanno scarsa efficacia, di recente il mio medico mi ha consigliato una cannula di una diversa lunghezza, ancora devo provarla, ma ti farò sapere come procede!
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