cerco aiuto oggi ho avuto una brutta notizia

[vale]

ciao a tutti...ho scoperto oggi che mia madre ha l\'ipertensione polmonare primitiva. Ho fatto un giro sui vari siti ma ho ancora molte domande... ve ne pongo alcune sicura che qualcuno sarà  così gentile da rispondere. <BR> <BR>Qual\'éil decorso di questa malattia? come evolve? <BR>Quali sono le terapie? <BR>Ho letto in questo forum che questa malattia limita molto l\'autonomia e costringe a terapie intensive di ossigeno, éper tutti così? ci sono decorsi più fortunati? Cosa ci dobbiamo aspettare? <BR> <BR>Grazie a tutti <BR>Vale

[Devid]

Ciao Vale,sono Cisella,mamma di Devid.Copisco il tuo stato d\'animo in questo momento,appena venuta a sapere che alla tua mamma éstata diagnosticata l\'ip.Ci siamo passati tutti da questi momenti.Nella mente si affollano un sacco di domande e vorremo avere subito delle risposte ed esaurienti.Il primo consiglio che mi sento di darti équello di non lasciarti prendere dal panico.Affronta tutto con calma altrimenti non riuscirai ad affrontare una situazione che ha bisogno di energie e di lucidità . <BR>Le risposte alle tue domande potrà  darteli solo un medico esperto nel campo di IP.Non so di dove sei e a chi vi siete rivolti x seguire la tua mamma.La mia esperienza mi ha portato a Bologna dove si trova il + grande centro nazionale x la conoscenza di questa patologia.L\'ospedale S. Orsola con il prof.Galiée la sua equippe ci hanno dato tante risposte e tanta fiducia x affrontare questa malattia.Se può esserti utile ti dò il n. di tel. del reparto della cardiologia 051 6364008.Qui ti daranno le indicazioni necessarie per saperne di +.Se con questo non riesci a saperne molto ti dò il cell. del prof. e sicuramente sarà  + esauriente alle tue domande.Spero di vederti ancora sul forum con molta + serenità  e sicuramente avremo modo di conoscerci meglio.Un grosso in bocca al lupo per la tua mamma e per te un caro abbraccio.Cisella

[vale]

Grazie mille per le informazioni mi saranno sicuramente utili. Mia madre vive a como, ed ora éin cura lì, ma io sono a Torino. Ho sentito anche parlare di un centro a Pavia... <BR>Verso la fine della settimana faranno un quadro completo della situazione e ci spiegheranno nel dettaglio la terapia. Mi faccio di nuovo viva così vi aggiorno. <BR>Grazie ancora <BR>Vale

[giuggiolina]

pavia....uhm.....pavia....nn mi piace......conosco...nn mi piace....se vuori rivolrgertia uno VERAMENTE competente vai a bolgna dal prof galiਠ<BR>baci <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">

[il.leo]

Ciao Valentina, sono Leonardo di Perugia...ora ho 23anni, ma quando ne avevo 18 mi éstata diagnosticta anche a me un\'ipertensione polmonare primitiva... <BR>Io risponderò alle tue domande, prima voglio farti una importante premessa: ciò che ti scrivo riguarda UNICAMENTE il MIO caso e come saprai questa malattia persenta molte sfacciettature e di conseguenza terapie diverse tra loro... <BR>Nel mio caso la malattia ha avuto un decorso pittosto veolce, nell\'arco di circa 4-5 mesi, dalle prime avvisaglie di problemi respiratori(tutti mi parlavano di asma o stress), ero gia a letto con l\'ossigeno perchénon riuscivo più, ad esemio a salire le scale di casa mia(18scalini)...La malattia mi éstata diagnosticata a Pavia, ma lì non sono stati(sottolineo sempre nel mio caso)così zelanti anche per quello che riguardava la terapia...per questo mi sono rivolto al policlinico S\'Orsola di Bologna presso il professor Galià¨, che édavvero un professionista e ti consiglio con tutto il cuore di contattarlo...quando sono arrivato a Bologna avevo un\'autonomia di 254metri e ho dovuto seguire una dura terapia, ho sempre l\'ip e probabilmente ce l\'avrò per sempre, ma ora cammino quanto voglio e sto meglio... <BR>La terapia che ho seguito éstata quella con la macchinetta per infusione del FLOLAN. <BR>Il fatto che la malattia limiti l\'autonomia évero, ma non éper tutti così...idem per l\'ossigeno, ci sono persone che fanno ossigenoterapia...altre no...dipende dai casi e dalla loro gravità , ma soprettuto dal tipo di ipertensione. <BR>Ci sono vari decorsi forutnati...io sono uno di quelli ed éper questo che cerco sempre di infondere la speranza negli altri, mi erndo conto che la speranza non éuna certezza, ma può essere un motivo per andare avanti...tu rimani vicino a tua madre, sempre e dille di non mollare, io tutt\'ora dopo anni dalla malattia continuo a sostenere che un 50% della mia situazione attuale lo devo anche alla forza, alla voglia e al desiderio interiore che avevo di ritornare a star bene...non ho mollato...MAI e così dovete fare tu e tua madre... <BR> <BR>Vale, io ti ho risposto a tutte le domande, ma ricordati, prima devi parlare col professore, lui él\'unica voce ceh devi ascoltare davvero... <BR> <BR>Se hai altri dubbi vorrei che mi contattassi...333-3407692 questo éil mio numero, non indugiare, se hai qualunque cosa da chiedere chiamami... <BR> <BR>Un abbraccio forte e un grande IN BOCCA AL LUPO!!!! <BR> <BR>Leo

[giuggiolina]

valeria leo...se chiama valeria <BR>simo <IMG SRC="images/forum/icons/icon_biggrin.gif">