Le leggi del cavolo! quando devi pagare i soldi li vogliono subito! quando ti spetta di diritto qualcosa, devi lottare! Ma la lotta più difficile è quella che abbiamo con la nostra malattia... quella non ha prezzo! (magari si potrebbe compare qualche kg di salute!
Ti capisco benissimo quando parli dei dolori alle gambe! Anche io prendo diuretici e antidolorifici quando proprio non ne posso più! Sono nata con una cardiopatia ed è subito subentrata l'ipertensione polmonare (xchè i medici non se sono accorti alla mia nascita, ma solo quando ho compiuto i 4 anni!!!) Ora ne ho 37 e fino ad ora ho convissuto con questo problema ma fortunatamente non si è parlato di trapianto fino all'età dei 13 anni... sono stata in lista ma poi tolta xchè le mie condizioni erano stabili... Però non ho mai potuto lavorare! Mi stanco molto facilmente... entrate e uscite dall'ospedale... problemi anche di ascessi cerebrali... Sono stata in cura qui a Roma al bambin gesù fino all'anno scorso... ma poi i cardiologi mi hanno consigliato di farmi seguire a Bologna perchè sono più all'avanguardia sui trapianti di adulti... Così a settembre mi sono ricoverata a Bologna per fare tutti gli accertamenti necessari e dai primi di dicembre sono in lista per un trapianto cuore-polmoni... Fino a due anni fa stavo benino, riuscivo a fare delle piccole passeggiate e assaporare la natura... ora invece non esco quasi più di casa per il troppo dolore alle gambe e la stanchezza (credo soprattutto psicologica)
Da ottobre oltre a tutte le varie medicine per il cuore, ho iniziato il revatio e da qualche giorno anche il tracler... a te oltre al flolan non hanno dato nient'altro? So che ci sono altri farmaci ma sinceramente non posso darti un consiglio io che sono ignorante in materia!!!
L'equipe del prof. Galiè sa il fatto suo! e io mi affido a loro...
Scusa la mia lunga lettera! forse ti ho anche annoiata un pò!
Però mi farebbe piacere avere tue notizie e soprattutto sapere che stai meglio e che qualcosa è cambiata nella tua vita!
Soprattutto sapere che riesci a dedicare più tempo ai tuoi bambini... xchè credo che loro siano anche una forza in più per affronare i tuoi problemi...
Ti abbraccio forte. A presto se vuoi