amici con il flolan

[adriana]

Susan, piacere di conoscerti, sei molto sintetica, non potresti parlarci un poco di te? - Un abbraccio

[adriana]

Ciao a tutti amici con il flolan.
Quando sono andata a Bologna l'ultima volta ho notato che il congelatore del reparto 21 era pieno di mattoncini. Quindi vuol dire che le persone che ora mettono il flolan stanno crescendo molto rapidamente. Infatti, forse perchè i medici cominciano a riconoscere l'IP, arrivano a Bologna sempre più ammalati.
Quando i medici comunicano che si deve passare al flolan, le persone sono impaurite, tanti lo rifiutano per mesi correndo il rischio di aggravarsi, così mi piacerebbe tanto che qui avessero un aiuto da parte di tutte noi, specialmente dai giovani che lo portano già da tanti anni. Sarebbe anche un modo per contarci e sapere che il flolan non ha età, giovanissi e vecchietti, e tutti abbiamo imparato a conviverci. Quindi ragazzi aiutatemi ad aiutare e sostenere i nuovi arrivati. Vi abbraccio tutti -

[TITINU]

SONO COSTANTINO, SONO STATO RICOVERATO A BOLOGNA IL 13 -
SONO STATO DIMESSO IL 22 LUGLIO,PER L'INSTALLAZIONE DEL FLOLAN
TUTTO BENE
SALUTI COSTANTINO

[Daniela71]

Costantino è un enorme piacere sapere che è andato tutto bene. Ti faccio tanti auguri.
E devo aggiungere che ti ammiro molto, come ammiro molto tutti quelli che portano la pompa con tanta dignità continuando a cercare di fare la vita di sempre. Ho letto che ci sono alcuni amici che hanno timore di mettere la pompa, e hanno tutta la mia comprensione, perchè, io per il momento sono in cura con tracleer e revatio, ma so che se le cose dovessero peggiorare, come una spada di Damocle, pende la possibilità, anche per me, di dover mettere la pompa cosa che non credo accetterei di buon grado, non sopporto nemmeno il cateterino che ti infilano durante il ricoverso figurarsi la pompa...
Comunque vi consiglio di leggere la guida agli aspetti emotivi, ha colto nel segno su tanti aspetti della malattia ... non l'ho ancora terminata di leggere, ma l'ho trovata veramente utile ...

Con affetto

Daniela

[TITINU]

grazie daniela, io ho aspettato un anno prima di decidermi, l'avevano prescritta a marzo 2010 ed io
non l'ho accettata. A marzo 2011, a bologna hanno insitito e cosichè ho fatto mettere la pompa,
per adesso va bene, sono agli inizi, gli aumenti per l'infusione del farmaco li sto facendo ogni due giorni.

saluti costantino

[Andreina]

Ciao sono Andreina ho 48 anni e scrivo da Cagliari. Mi sono appena iscritta al Forum e non so ancora come funziona. Anagraficamente sono "vecchia" ma in realtà mi sento ancora una ragazzina. Non sono sposata e non ho figli. Non ho ancora il flolan, me lo metteranno a settembre ed ho tanta paura. C'è qualcuno che può spiegarmi qualcosa su come gestirlo e aiutarmi ad accettarlo e a conviverci?
Grazie a tutti
Andreina

[adriana]

Ciao Andreina, se vuoi contattarmi personalmente puoi farlo su Facebook : Adriana Peratici oppure mandarmi una e-mail a adrianaperatici@gmail.com sono a tua disposizione per spiegarti bene la mia esperienza con il Flolan, nel bene e nel male. - Ti abbraccio

[Andreina]

Ciao Costantino anch'io ero a Bologna dall'11 al 14. Presto dovrò mettere il FLOLAN ma sto cercando di perdere tempo perchè non riesco ad accettarlo. Come riesci a conviverci?
A presto Andreina

[bande tonino]

sono il padre di una bimba di 10 anni che usa il Flolan da due anni, la situazione clinica è molto migliore
la gestione della pompa è affrontabile anche per lei.
Se vuoi informazioni particolari puoi contatarmi vivo ad Orani Nuoro
Mail a.bande@tiscali.it o mi puo trovare in facebook tonino bande
Tantissimi auguri