presentazione

[verocesare]

Ciao a tutti!
mi chiamo Veronica sono la mamma di Cesare un bambino di 1anno affetto da ipertensine polmonare primitiva riconosciuta alla nascita. Dopo un primo terribile momento ora Cesare sembra stabilizzarsi con l'aiuto del Sildenafil e Bosentan. Siamo di Pisa e mi farebbe un immenso piacere conoscere e confrontami con chi come noi deve convivere con questa malattia, e parlare con genitori che prima di noi hanno dovuto percorrere questa strada, sapere com'è la vita di un bambino affetto da ipertensione cosa può e cosa non può fare..vita reale insomma!
Grazie a tutti in particolare alla Sig.ra Ferrari per la sua disponibilità e gentilezza.
Veronica e Cesare

[Giulia82]

Ciao Veronica Cesare,
benvenuti qui nel forum. Mi chiamo Giulia, ho 28 anni e so di essere affetta da ip da soli 5 mesi...nonostante i sintomi (fortunatamente lievi) mi hanno accompagnato sin dall'infanzia.
Personalmente, pur essendo genovese, sono in cura al Sant'Orsola Malpighi, come tra l'altro molti degli amici aipi.
Non sono genitore ma spero di potervi dare conforto, dato che capisco che a primo impatto questa malattia crei sconforto e paura, dato che è così poco conosciuta. Posso dirvi che per quanto mi riguarda conduco una vita praticamente normale, assumo calcioantagonisti e sono seguita costantemente dall'equipe bolognese...quindi insomma, la diagnosi della malattia (a cui spesso si arriva dopo anni, se non decenni!!) è già una buona parte del lavoro
Forza!!
Un abbraccio

[verocesare]

Carissima Giulia 82, grazie per la risposta...dopo tanto tempo finalmente ho trovato un posto dove poter parlare liberamente delle mie ansie delle mie paure e anche delle mie piccole gioie. In realtà nonostante tutto il mio piccolo leone mi da delle gioie immense: ha lottato nei primi 2mesi di vita in un modo impressionante era lui a darmi la forza necessaria per affrontare la situazione..avevo appena partorito e la mia gravidanza era stata fantastica come il parto..tutto prometteva per il meglio: hanno scoperto la malattia di Cesare che avevo il foglio di dimissioni in mano!!!!
Da li è cominciato tutto, abbiamo attraversato dei momenti terribili più volte ci avevano detto che avrebbe potuto non farcela...invece siamo a casa e sto scrivendo..Quello che ora mi rende più insicura è il domani: ho letto che non è pox fare sport e per esempio in questo momento ancora molto delicato, Cesare non può frequentare l'asilo...
Ti auguro tanto bene, la tua serenità è confortante.
Domani abbiamo il controllo!!!!
un bacino
Veronica e Cesare

[mariolion]

Ciao Veronica, io mi chiamo Mario ed ho 34 anni, neanche io sono genitore ma mi sento chiamato in causa perchè so cosa vuol dire crescere con questa "malattia" (io non amo chiamarla così, di solito la chiamo "condizione" ma è giusto per essere più chiaro possibile), visto che anche io ne sono affetto da piccolo.
Il consiglio che voglio darti è quello di avere prima di tutto fiducia assoluta nella medicina e soprattutto nella fantastica èquipe di Bologna, in secondo luogo posso dirti che vivere la propria infanzia in questa condizione non è affatto semplice, come hai detto tu il tuo piccolino in futuro non potrà fare sport, non potrà correre dietro gli amichetti, non potrà andare in bici, giocare a calcio... scusami se sono drastico ma ci sono passato e so cosa vuol dire, so che ami tanto tuo figlio ed è per questo che, davvero con il cuore in mano, ti do il consiglio più importante: MAI e dico MAI farlo sentire diverso, non metterlo sotto una campana di vetro, so che il tuo istinto materno ti porterà ad essere iperprotettiva, ma lascialo il più possibile libero di crescere, lascialo socializzare e non frenarlo mai (tranne che per imporgli delle regole, ovviamente) a mano a mano che crescerà comprenderà dasolo i suoi limiti ed imparerà a rispettarli. Sarà dura, la cosa più naturale che il tuo istinto ti porterà a fare sarà quella di tenerlo sempre sotto la tua costante protezione, ma pensa che così gli farai solo del male.
Non scrivo tanto per dire qualcosa, ti sto semplicemente raccontando la mia esperienza personale, vissuta però come figlio e non come genitore
Spero che le mie parole possano esserti di aiuto
tanti sinceri auguri a te e al tuo piccolo Cesare

[speraza]

salve Veronica! mi chiamo Speranza (x il forum)io convivo con l'ip da svariati anni .ti parlo da paziente ,ma anche da mamma.già da piccolina mi era stato raccomandato di non fare sforzi fisici, per cui la mia mamma tentò ti preservarmi da tutto ciò che poteva affaticarmi .si da un lato era giusto!! però ci sono state cose che nella mia mente hanno lasciato il segno.come ad esempio ...quello di farmi esonerare a scuola durante l'ora della ginnastica! rimanevo in classe da sola e questo mi faceva stare male !!!!!!!!!l'anno successivo feci di testa mia (e non me ne pento) mi comprai le scarpette da tennis e la tuta di nascosto ,me li mettevo nello zaino e io facevo ginnastica,insieme alle mie compagne di classe , ma perchè io mi sentivo bene non avevo disturbi l'unica cosa che notavo era quella di avere poca resistenza nella corsa, per il resto facevo tutto quello che facevano le mie compagne.ti ho voluto raccontare questo episodio per dirti ....non scoraggiarti a volte la vita ti fa dei regali quando tu non te l'aspetti.io quando partorii mio figlio ci stavo rimettendo la vita ,per i medici non ce l'avrei fatta .da quella data sono passati 30 anni.comunque ogni caso è diverso da un'altro.il tuo bambino per fortuna può avere le cure già da subito, perchè la patologia è stata già riconosciuta.la cosa che tu devi fare,da mamma è quella di mettere il tuo bimbo in buone mani ,animarti di tanta pazienza,e seguire passo passo l'evolversi della situazione.ma devi stare serena perchè se lo sei tu lo trasmetti a tuo figlio tanto disperarsi non porta a nulla.io non so di dove sei ,ma ti consiglierei di fare una capatina a bologna ,sicuramente sentire un'altro parere non potrà fare altro che rassicurarti.quando avrai bisogno di qualche consiglio sul nostro forum troverai persone disposte a darti una mano in qualsiasi momento.ti sono vicina col cuore a te e al tuo cucciolo!!!un abbraccio da Speranza!!

[alberto]

ciao Veronica

sono alberto papà della piccola roberta (oggi 18 mesi circa ) alla bimba è stata diagnosticata l' i p all'età di 10 mesi
oggi la terapia è la seguente:
sildenafil, coumadin, lasix e nifedicor
oggi la situazione è discreta
se vuoi puoi contattarmi al 3389633861
non farti alcun tipo di problema posso capirti e immagino quello che hai passato
alberto

[tano1976]

ciao Veronica,
innanzitutto un affettuoso saluto a te ed al piccolo Cesare.
Sono Gabriele di Verona e diciamo che sono da poco entrato nella famiglia IP (mi è stata diagnosticata a fine maggio di quest'anno).
Ho sempre praticato sport a livello agonistico (pallacanestro) e quando hanno iniziato ad insorgere i caratteristici segnali di dispnea ed affaticamento non nascondo che la mia vita ed il "mondo che conoscevo" è cambiato parecchio, in breve brevissimo tempo.

Poi fortunatamente (ma non è stato un caso ..volontà del Signore, in questo sono fortemente convinto), sono stato indirizzato alla realtà di Bologna ed alla comunità Aipi.

Sicuramente l'esperienza di chi ha casi analoghi al tuo potrà esserti di grande aiuto: qui ci si confronta, soprattutto dal punto di vista emotivo.
E ci si infonde energia positiva, conforto ed ottimismo.

Siete seguiti dallo staff del Sant'Orsola Malpighi oppure da altra struttura dalle vostre parti?

[vittorio]

Ciao Veronica
da quel che ne so ... se ne dicono tante, ma conosco bambini ormai cresciuti (18 anni) che fanno sport, anche se leggeri...quindi affronta le cose una alla volta. Cesare sta meglio e questo è la cosa più importante, vedrai che con il tempo si sistemerà tutto.
Ciao
vittorio

[verocesare]

Grazie a tutti voi per essere stati subito così pronti e per le vostre parole di conforto che mi sono arrivate ben diritte al cuore. Sono convinta che impareremo come famiglia e con il tempo a convivere il più serenamente possibile con questa situazione...a volte però è proprio quello che leggi e che senti in giro a destabilizzarti un pò..per il resto io ho una grandissima fiducia nel mio campione e sarà lui piano piano quando sarà il momento a farmi capire e magari anche con l'aiuto di persone come voi che prima di me sono passati e percorrono questa via.
Noi siamo seguiti a Massa all'ospedale Opa, per appunto eravamo oggi alla visita di controllo: non molto da dire rispetto alle altre visite, sembra infatti che grazie ai farmaci la situazione si sia in qualche modo stabilizzata e quindi andiamo avanti così con tutta la fiducia possibile. Ancora 1000 grazie a tutti voi!!!!!

[adriana]

Ciao Veronica, io potrei essere la tua mamma e la nonna di Cesare! - A Bologna seguono più di 50 bambini e come tu sai oltre all'esperienza i numeri contano, anche perchè le cure sono sempre personalizzate! - Ti consiglierei di avere un consulto con il Prof. Galiè, in cardiologia all'opedale S. Orsola di Bologna. Loro collaborano anche con la cadiologia pediatrica. Bologna è un centro di ricerca all'avanguardia - Un abbraccio e un bacio forte.

[elia antonella]

Ciao Veronica. io sono Antonella, compio 37 anni tra 27 giorni ed ho l'ipertensione polmonare idiopatica dall'età di 9 anni, diagnosticatami al Gaslini di Genova.
Anch'io come Mario ho dovuto rinunciare a tante cose da piccola: giocare con gli altri bambini, fare gite di scuola, fare gite con gli amici, rimandare i Sacramenti, dunque non ho frequentato neanche il catechismo, sono riuscita a fare a malapena la comunione e poi.............. tutto perso, la cresima l'ho fatta a 19 anni.
Come Speranza, anch'io sono stata esonerata dalla ginnastica a scuola e come Speranza anch'io ho rischiato di andare all'altro mondo per mettere al mondo mio figlio 2 anni e mezzo fa, ma per fortuna ho incontrato l'équipe di Bologna e....... inutile dirti, sono quì a scriverti, come tanti altri del forum.
Fidati dei bolognesi, sono fantastici ed umani e contatta anche Alberto, lui sta capendo sicuramente il tuo stato d'animo: ci siamo sentiti per telefono ed è un papà molto ottimista e quando la piccola Roberta ha bisogno di qualcosa lui esce i denti e ottiene quello che vuole; ormai purtroppo con la sanità si deve fare in questo modo.
Abbi fiducia e non togliere al tuo piccolo Cesare la possibiltà di fare una vita più o meno normale, magari manda il tuo piccolo all'asilo nido. Io ci mando il mio ed è diverso dalla scuola materna, in casi particolari le maestre si prendono cura in modo diverso e poi socializzerà e ti renderai conto che gli farà bene anche per non pensare lui stesso che non può fare niente. Vedrai, aiuterà te, la tua famiglia e anche Cesare.
Un forte abbraccio a te e a Cesare.
Antonella.