visita 7 novembre

[elia antonella]

Buon pomeriggio a tutti.
Si fa per dire "buon", quì piove a dirotto da stamattina.
Volevo dirvi che giorno 7 ho il prossimo controllo dai Grandi di Bologna; chi trovo?

Mentre che ci sono, in questo giorno ricordiamoci di chi non c'è più, dentro e fuori AIPI. Loro hanno bisogno di preghiere esattamente come noi.

Non riesco ad inserire le emotion, mentre scrivo i messaggi. Voi avete di questi problemi?

Un abbraccio dalla vostra Antonella,.

[adriana]

Ciao a tutti, io sono andata al controllo lunedì 31, tutto bene, mi sono tolta un pensiero, prossimo ai primi di marzo! Antonella, io ora che scrivo sulla destra ci sono delle emoticom basta cliccare su una di queste quante volte la vuoi, poi c'è pure una scritta "visualizza altre emoticon" così puoi mettere quelle che vuoi ciao a tutti

[Emma Della Torre]

Ciao a Tutti
mi chiamo Emma e da poco sono entrata a far parte dei pazienti del centro di Bologna.
In breve la mia storia.
Ho svolto una vita decisamente normale, a parte una difficoltà innata alla corsa, fino alla nascita di mia figlia. A distanza di qualche mese dal parto ho accusato una forte dispnea anche per sforzi moderati così ho fatto alcuni controlli cardiologici che hanno evidenziato un'insufficienza della triciuspide e un'aumentata IP. Da li è iniziata la trafila di infinite visita,esami e preoccupazioni. Le diagnosi sono andate dallì IP Idiopatica fino alla guarigione perchè non c'era più l'insufficienza polomonare. Dopo quattro anni ed una tristissima interruzione di gravidanza è stata fatta diagnosi di cuore polmonare cronico post tromboembolico sia a Torino che a Lione. Così ho convissuto con questa patologia fino a quest'anno assumendo Cumadin e sottoponendomi a periodici controlli. Da Febbraio, dopo cataterismo cardiaco, mi è stata prescritta come terapia aggiuntiva prima Tracleer ( che non sopportavo ) e poi Volibris. Ad Ottobre la Regione Piemonte non ha più concesso la possibilità di prescrizione del Volibris per patologie diverse dall'IPI . Il mio cardiologo curante mi ha proposto un nuovo farmaco, Revatio, pur sapendo che era controindicato vista la mia bassa pressione sistemica. Alla domanda di cosa si poteva fare mi ha risposto di non aver alternative e se cononoscevo qualcuno d'importante...!!!
Dopo dieci anni in cui mi ero affidata forse troppo ingenuamente alle sue cure.
In dieci anni non mi è stato fatto cenno dell'esistenza del Centro di Bologna per la cure dell'IP nè dell'associazione AIPI.
Nell'estate per caso, cercando gli effetti indesiderati del Tracleer, avevo trovato il sito dell'AIPI; così Ho contattato Marzia prima e l'ospedale poi. In brevissimo tempo mi hanno prenotato per un controllo e così sono stata ricoverata dal 24 al 28 di ottobre.
Nessun cuore polmonare cronico ma IPI e terapia con Volibris ( 11 anni di Cumadin ed annessi inutili)
Ora sono a casa e passata la rabbia mi chiedo come fare per dare una corretta informazione ad altri malati che come me ignorano l'esistenza del centro e dell'associazione: avete qualche idea ?
Nele ricerche su internet ho anche trovato che il Volibris della Glaxo ai cittadini Italiani costa quasi 4000 euro a confezione , mentre a quelli Francesi il 45% in meno : cosa si può fare per bloccare questo sperpero di soldi comuni ? Paghiamo tutte le medicine molto più care?
A presto
Emma

[elia antonella]

Ciao Emma, benvenuta nella nostra grande famiglia. Sono Antonella ho 37 anni quasi ed ho IP idiopatica da quando avevo 9 anni.
Vedrai ti troverai bene con noi. Questo è un forum dove trovi di tutto, cose belle, tristi, divertenti, informazioni utili e altro.
La tua storia ha dell'incredibile. Dieci anni sono tanti perchè il tuo medico curante ti dicesse se conoscevi qualcuno di importante dopo la diagnosi che ti hanno fatta.
A me è successa più o meno la stessa cosa, solo che io ho rischiato la vita per mettere al mondo mio figlio. Quando hanno visto che la situazione si era fatta troppo critica, se la sono fatta addosso e allora da Vittoria sono andata a finire a Catania e da Catania a Bologna.
Quando il prof. Galiè mi ha vista in quelle condizioni estreme, sai cos'ha detto ai miei genitori e a mio marito? :"Chi è stata quella criminale che le ha detto di poter avere un bambino? Faremo il possibile, ma il giorno del parto sapremo che entra con gli occhi aperti in sala operatoria, ma non sappiamo quando uscirà da là dentro se respirerà ancora o no". Belle parole, eh?
Adesso stiamo tutti e due bene; mio figlio ha 2 anni e mezzo, è un campione e questo grazie a Dio e a coloro che hanno molta più esperienza di altri medici menefreghisti, che mirano solo allo stipendio e non alla vita delle persone.
Come vedi anch'io ho ancora della rabbia dentro e il trauma è stato talmente forte che ancora non riesco ad organizzarmi la vita come prima.
Ci conosceremo via via, ogni giorno di più. Il S. Orsola è meraviglioso e ogni volta non vedo l'ora di salire su per vedere tutti.
Cico ciao.
Antonella.

[speraza]

ciao Antonella !!!! scusa se mi faccio sentire con qualche giorno di ritardo !!intanto in bocca al lupo per il controllo.per il centro commerciale...uno si chiama LE LAME,ed è normale piccolino, con un pò di negozi, l'altro si chiama MERAVILLE ed è in viale TITO CARNACINI. Poi ci sarebbe l'altro tipo di centro commerciale è appena fuori Bologna e si chiama CASTEL GUELFO.dopo che fai il controllo ,o prima sta a te decidere ti fai una passeggiatina ,e vai a fare un pò shopping .ti abbraccio ,un mega bacio al tuo bimbo !!!!!!!!!!!!fammi sapere

[taraborrelli valeria]

ciao a tutti Antonella se vuoi io sono ricoverata al 4 piano eper lunedi sono ancora qui

[Andreina]

Ciao Antonella in bocca al lupo per la visita.
Un forte abbraccio a te e a tutti gli amici e le amiche del forum.
A presto
Andreina

[Giulia82]

Ciao Antonella in questo momento sarai a Bologna...
ti pensoe incrocio le dita per te!!
Un abbraccio

Giulia

[elia antonella]

Ciao a tutti.
Rieccome qua a rompervi le scatolette.
Sono rientrata Giovedì sera da Bologna. Il controllo è andato abbastanza bene, sono stabile. Ho dovuto, purtroppo, ripetere il test dei 6 minuti, perchè le mie gambe mi hanno fregata, hanno cominciato a farmi male e neanche a tre minuti di test ho dovuto fermarmi, non ce la facevo più e Ambra mi ha fatto riposare e siamo salite su. Avevo fatto 246 metri: troppo pochi rispetto alla volta scorsa.
Poi la dott.ssa Manes mi ha chiamata e mi ha detto che dovevo ripetere l'esame, ma l'ho rifatto l'indomani: risultato? 480 metri. Beh, direi che è andata molto bene, per me; per loro non so, comunque se non mi hanno rifatto il cateterismo, vuol dire che va bene così.

Speranza cara, il centero commerciale? E' rimasto lì dov'era, come io sono rimasta dove mi trovavo. Purtroppo ho avuto l'intoppo di ripetere il test, poi pioveva un giorno si e uno no e, dulcis in fundo, una delle pompe che mi hanno aggiustato ha fatto un po' di capricci, dunque abbiamo preferito di non allontanarci troppo dall'albergo e siamo rimasti nei paraggi. In compenso ho fatto una bella e lunga passeggiata in Via Massarenti, come una lumachina e mi sono divertita lo stesso. Sarà per la prossima volta, forse. In ogni caso mi scrivo i nomi, così alla prossima scelgo dove andare.

In ospedale sono andata a trovare Valeria. L'ho vista un po' giù, però l'ho trovata bene, almeno in quel momento. In confronto a quello che le è successo due mesi fa, stava bene.
Valeria non ti arrendere alla malattia, ti prego, così non va. Hai tutti noi che ti stiamo vicini, hai un compagno che è tosto e per te farebbe la qualsiasi cosa (ho capito questo in quei pochi minuti che ci siamo conosciuti). Forza Valeria e vedrai che ce la farai anche tu, come noi.

Ho conosciuto un'altra ragazza in reparto, si chiama Morena, ma non so se è sul forum. Sta facendo la triplice terapia, come me, ma a lei, purtroppo non sta facendo effetto ed è in lista per il trapianto. Anche lei è giovane e a volte mi dico: "Perchè con me la terapia funzione e con alcuni no?" Ma poi rifletto e mi rispondo che non tutti siamo uguali.

Ragazzi, adesso vi saluto, perchè tra poco rientra il mio diavoletto dall'asilo e sicuramente avrà fame.
Forza Antonella, ai fornelli.

Ciao ciao.

[speraza]

Bentornata !!!!Antonella ,sono felice per te hai visto? è andata bene !!!! io ci speravo.per i centri commerciali non preoccuparti !!!!!!!!!!!!!alla prossima.a DIO! piacendo anch'io penso che il prossimo controllo l'ho avrò il 2 Aprile per cui spero d'incontrarti!! un grande abbraccio baci Speranza

[Andreina]

Bentornata Antonella, continua così anzi, la prossima volta ancora meglio.
Un forte abbraccio Andreina

[Cri]

Mi unisco ai cori ESULTANTI !!! sono contenta che sia andato tutto bene, continua così mi raccomando.. certo il tuo bimbo ti mantiene altro che in forma!!!!

per quanto riguarda Valeria spero vivamente che il morale torni ad essere un po' più alto... sappiamo bene tutti quanto voglia dire avere voglia di combattere... è troppo importante!!! FORZAAAAA

iper bacioni a tutti