E' CAPITATO ANCHE A ME!!!!!!

[adriana]

Questo forum è utile, anzi utilissimo, le esperienze di una persona possono essere utili a tanti.
E' successo che ho preparato il flolan alle 8,30 del mattino dopo sono andata al bar a fare colazione, prendendo le pillole, ho letto i giornali, sono passata al supermercato e sono tornata verso le 10,30. Ho preparato tanti asparagi che poi avrei messo in congelatore, mio marito aveva la febbre così ho mangiato da sola, non molto, mi sono stesa sul divano a guardare la TV. Vi dico tutto questo perchè stavo bene, ero normalissima. Alle 15,30 è arrivata mia nuora per vedere come stava mio marito e lei ha sentito il bip della pompa. LA POMPA NON ERA STATA AVVIATA, ERA ANCORA SULLO STOP. Sia io che mio marito da vecchi che siamo e un po' sordi non avevamo sentito la pompa che ci avvisava. Quasi 7 ore senza Flolan. - Dopo un momento di panico generale, ho avviato subito la pompa e ricordando che l'Antonella le avevano detto di coricarsi ed mettere i piedi su dei cuscini, così ho fatto. Però avevo paura che dopo 7 ore di astinenza il corpo risentisse della dose improvvisa del medicinale, così ho cercato di contattare Bologna, ma la segreteria del reparto non c'è al pomeriggio. Per fortuna avevo il numero di telefono di Antonella e l'ho chiamata per farmi dare il numero di cellulare della dottoressa. Stessa risposta: coricata con i piedi rialzati. La conseguenza è stata: vampate di calore in viso, ero tutta rossa e intontimento in testa, come quando avevo messo il flolan la prima volta. Sono andata a letto presto, e per fortuna mi sono svegliata poche volte. Stamattina sto abbastanza bene, ancora il viso caldo ed un leggero mal di testa. Me ne starò sdraiata tutto il pomeriggio.
Come vedere, ora, amiche del flolan, se mai vi capitasse, sapete che fino a 7 ore si può resistere, forse anche merito delle medicine che si prendono al mattino ( per me sono tre: una di Volibris e due di Revatio e due Lasix che protegge il cuore). Comunque, il pensiero grosso c'è stato. I miei figli in allarme erano pronti a portarmi a Bologna. - Così almeno sappiamo che in caso di incidente in macchina, con la pompa fuori uso, si fa a tempo al pronto soccorso rimediare con la seconda pompa. - Saluti cari ora me ne vado nella mia cuccia davanti al televisore.

[TITINU]

penso che sia un caso o una fortuna , i medici nelle prescrizioni fanno presente che il flolan non deve mai essere interroto
massino 1/2 - o 1 ora -meglio non rischiare - bisogna vedere caso per caso. Poi per le controindicazioni in caso di
mancanza non so che può succedere.
Bisogna sentire che dicono i medici di bologna

[gottardi daniela]

Grazie Adriana della tua sfortunata avventura,io non ho mai pensato a un incidente cosi,puo' capitare a chiunque percio' quando vado al controllo a Monza anchio chiedero' come si interviene in questi casi so' che il mio medico mi aveva spiegato in caso di mal funzionamento della pompa o di incidenti vari abbiamo due ore di autonomia . Io ho a casa la seconda pompa sempre pronta sia di pile che di misurazione del farmaco appunto per vari intoppi,grazie di averci resi partecipi della tua esperienza,a volte pensiamo che per succederci qualcosa ci deve accadere chissa che cosa invece per noi anche la quotidianita' puo' renderci la vita difficile.Ti abbraccio e tanti auguri riposati ciao Daniela

[Andreina]

Grazie Adriana per averci messo al corrente della tua esperienza. Io oggi sono super attentissima quando preparo il flolan ma allo stesso tempo anche molto agitata, ed un errore è purtroppo sempre dietro l'angolo. Meno male che ci sono gli altri farmaci a proteggerci.
Ora riposati e stai serena il Flolan ci deve aiutare e anche se possiamo commettere qualche piccolo errore "speriamo".. non ci possa " tradire" mai..
Ti stringo forte forte. Un bacio
Andreina

[pisana]

Ciao Adriana,
sono veramente felice che tu stia bene e ti sia ripresa! Anche dalla paura, che sarà stata tanta, immagino... Purtroppo può succedere, anch'io ho avuto il Flolan per un anno e mezzo e quindi ho vissuto personalmente l'esperienza. Il fatto che tu stia bene e non abbia avuto conseguenze non deve però indurre i nostri amici che ci leggono a pensare che si possa stare senza Flolan anche per un brevissimo periodo senza rischi seri. E' andata bene ma inviterei tutti coloro che sono in terapia con questo farmaco a usare la massima attenzione e diligenza!
Un saluto affettuoso a tutti.
Pisana

[adriana]

Ciao Pisana, non volevo assolutamente far passare un messaggio di superficialità, so benissimo quanto può essere pericoloso la mancanza di medicinale, molto probabilmente sono stata molto fortunata o forse le pastiglie mi hanno aiutato, infatti ora mi è venuta la fobia, ogni ora controllo la pompa. Quando andrò al controllo a Bologna e farò presente l'accaduto, anche se avevo già telefonato per avere istruzioni, vorrei che raccontassero l'episodio al rappresentante della ditta che fornisce la pompa, perchè è vero che io sono un po' sorda, ma anche Antonella non ha sentito i bip che avvertivano, quindi se fosse possibile sarebbe una buona cosa che il volume del suono fosse un po' più alto. Ad esempio quando si va a letto, il filo può capitare che finisca sotto il seno di una donna e la pompa vada in alta pressione, prima che ci si svegli al suono d'allarme magari passa un po' di tempo. Devo dire che è un computer molto intelligente, la programmazione è facile e avverte subito se qualche cosa non va, mi piacerebbe solo che il suono fosse un po' più alto. - Bacioni

[elia antonella]

Cara Adriana, sono contenta che ti sia ripresa.

Io al contrario di te sono stata male già dalla terza ora e la mia pompa era spenta del tutto e ancora dovevo prendere le compresse. Se non me ne sarei accorta, credo che l'indomani non mi sarei proprio svegliata.

Comunque è bene controllare sempre. Queste pompe sono proprio dei computer e quindi dobbiamo stare attentissime poi come ha detto Titinu, tutto cambia da caso a caso.

Un grosso abbraccio a tutti e buon fine settimana.

Vostra Antonella.

[pisana]

Carissima Adriana, perdonami non volevo assolutamente dire questo, so con quanta serietà, impegno e anche competenza gestisci la "pompa" e la malattia. Semplicemente volevo mettere in guardia gli altri pazienti e ricordare a tutti quanto bisogna stare attenti!
Un abbraccio affettuosissimo
Pisana

[TITINU]

E' SUCESSO ANCHE A ME -IL 27-4-2012- SONO RIMASTO CON LA POMPA CHIUSA PER CIRCA OTTO ORE
DALLE ORE 12,30 CIRCA.
APPENA USCITO DALLA VISITA DA BOLOGNA, (ORE 14,00) NON CE LA FACEVO PER ARRIVARE AL PARCHEGGIO
MIA MOGLIE MI DICEVA DI TORNARE INDIETRO. MA IO NON HO VOLUTO
EPPURE PRECEDENTEMENTE ALLA CAMMINATA AVEVO FATTO 485 METRI, CON UN PO DI AFFANNO.
PRECEDENTEMENTE MIA MOGLIE AVEVA PARLATO CON RITA PELLEGRIGNI AL PAD 21 DICENDO (CHE NON AVEVA FATTO LA CAMMINATA). ED IO STAVO BENE.
SUCESSIVAMENTE SIAMO ANDATI A PORDENONE, DOVE STA IL MIO FIGLIO, ED HO GUIDATO, PERO' MI
SENTIVO STANCO E CON UNA PESANTEZZA ALLA TESTA ED AGLI OCCHI.
APPENA ARRIVATI, ASPETTANTO IL MIO FIGLIO CHE USCICA DAL LAVORO, CI SIAMO SEDUTI IN UNA PANCHINA ED
IO NON CE LA FACEVO A MUOVERMI E NEANCHE AD ATTRAVERSARE LA STRADA. (PENSAVO ALLA STANCHEZZA).
QUANDO SIAMO ENTRATI IN CASA ANCORA PEGGIO, STAVO SUL DIVANO E STAVO MALE.
DOVEVAMO ANDARE A CENARE FUORI ED IO PENSAVO, NON CE LA FACCIO A CAMMINARE PENSO DI RIMANERE IN CASA.
STANDO SUL DIVANO PENSAVO ALLA MIA CONDIZIONE - COME MAI -NON MI ERA MAI SUCESSO -.
DOPO TANTI PENSAMENTI HO PENSATO ALLA POMPA -'HO GUARDATA ED ERA SPENTA.
MI E' PRESO UN COLPO - SUBITO L'HO ATTIVATA E NEL GIRO DI DI POCHI MINUTI MI SONO SENTITO MEGLIO
LA STANCHEZZA CHE AVEVO ADDOSSO SI E' AFFIEVOLITA E COSI' SIAMO USCITI.
APPENA L'HO RACCONTATO SONO RIMASTI MOLOT MALE. DICCEVANO BISOGNA STARE TANTO ATTENTI.
QUELLO CHE HO PASSATO E' INDESCRIVIBILE - E NON LO AUGURO A NESSUNO.
TI SENTI SPENTO, SENZA NESSUNA FORZA.

A BOLOGNA NON HO DETTO NIENTE, IL GIUGNIO HO LA VISTITA E DEVONO FAREMI ANCHE LA CORONO TAC
COSI' RACCONTO TUTTO.
COSTANTINO SUSSARELLO

[adriana]

Scusa Costantino, ma in tutto quel tempo non avevi preso pillole di vasodilatatori? Io sinceramente quando mi è successo stavo abbastanza bene, forse perchè un'ora dopo il non aver acceso la pompa ho preso 1 di Volibris - 2 Revatio 2 lasix- Per me è stato peggio quando ho avviato la pompa, che sentivo la testa molto intontita come quando avevo appena messo il Flolan. Io sono andata subito a letto con i piedi sollevati. - Si vede che non tutti siamo uguali e le reazioni sono diverse. - Ma bisogna farlo presente a Bologna che il suono ad intervalli che emette la pompa quando c'è qualche cosa che non va è troppo flebile e difficilmente si sente. Dovrebbe fare più rumore. - Comunque : Scampato pericolo!!!!

[elia antonella]

E si, Costantino, immagino quello che sentivi. Io quando ho visto la pompa spenta, ho pensato subito di morire e se non me ne fossi accorta, passare tutta la notte senza farmaco, non so se l'indomani mi sarei risvegliata, già stavo male dopo due ore, figuriamoci tutta la notte.

Adriana il tuo caso è stato diverso da quello mio e di Costantino, perchè tu hai dimenticato di riavviarla, nel senso che da Stop la dovevi portare ad EsecVolSer, invece quella mia e di Costantino era completamente spenta.

Comunque Titinu, mi fa piacere sapere che ti sei ripreso subito e questa, scusa se te lo dico, è una cosa che mi consola un po', almeno so che io e mio marito non siamo gli unici distratti, quando prepariamo il farmaco.

Buona giornata.

Antonella.