io e il remodulin

[Angela]

talvolta il dolore e' cosi' lancinante da essere l'unico protagonista delle giornate io non ti sopporto....

baci angela

[Andreina]

Cara Angela mi dispiace tanto che stai male.
Anche io avrei voluto mettere il Remodulin perchè molto più piccolo e meno visibile all'occhio indiscreto della gente. Ma mi avevano avvisato che sarebbe stato doloroso e che magari presto sarei stata io a chiedere di togliermelo per mettermi il Flolan che ormai mi accompagna da poco più di un mese.
Non so perchè tu ce l'hai e perchè è stata richiesta quella terapia. Però informati eventualmente per una alternativa.
Certo non è bello ma sicuramente ti fa stare meglio e non è doloroso.
Un abbraccio ed un augurio per stare meglio
Ciao ciao
Andreina

[ters]

CIAO Angela!
A me hanno chiesto di mettere il remodulin . Andrò a Bologna il 25 giugno. Ho provato a chiedere il Flolan ,ma mi hanno fatto capire che dopo il flolan non c'è niente altro.....di farmaci
Se riesco a sopportare il remodulin è....molto meglio. Certo ti confesso che ho paura del dolore e, a sentire le tue parole ......Ci sono almeno dei benefici?
Baci .
Teresa

[crissy]

buongiorno,innanzitutto mi presento sono rosalba stasolla e sono la mamma di cristina todaro, 33 anni sindrome di eisemenger ed ip , portatrice di remodulin da meno di un mese e precisamente dal 24 aprile. finalmente riesco ad inserirmi in questo splendido forum! mia figlia non vuole scrivere ma mi ha dato il permesso di farlo per lei con l'account che ha creato dietro mia insistenza. io ho letto e riletto quasi tutti i messaggi che ho trovato utilissimi, infatti sono stata pronta a suggerirle il ghiaccio per alleviare i dolori provocati dal remodulin, come avevano consigliato gianna ed altri. abbiamo passato momenti davvero difficili, ma per fortuna ora cristina sta bene! nei giorni più dolorosi ha preso le pillole che le hanno prescritto a bologna, anche se sono piuttosto forti, ma anche il suo medico curante ha detto tranquilla le dia perchè la malattia DEVE essere trattata, quindi deve andare avanti con il remodulin e bisogna aiutarla a sopportare il dolore. volevo rassicurare ters, almeno per la se pur ancora troppo breve esperienza, dopo alcuni giorni di dolore torna il sereno. cristina va a lavoro, siamo andati al mare( abitiamo a taranto ed è difficile rinunciarci!!! cominciamo a maggio e finiamo a ottobre) ha comprato dei bellissimi trikimi e occulta tranquillamente catetere e macchinetta(nel reggiseno) continua a vestire come prima, se continua così ......speriamo bene! i miglioramenti so già che non arrivano subito, aspetteremo la nostra piccolissima esperienza per ora è questa spero possa servire. grazie a pisana che si è attivata per abilitare l'account e un abbraccio grande a quest asplendida famiglia

[Sonia]

Ciao ragazze,
so che il remodulin provoca dolore, però a leggere questi messaggi stringe il cuore.
Pazienza, pazienza, si, credo che ne serva tanta. Non faccio questo farmaco, quindi non posso dare consigli, è solo per dirvi che ammiro la vostra forza e il vostro coraggio nel sopportare il dolore ed affrontare la malattia. Speriamo sempre nel futuro, che al più presto possibile possano trovare un farmaco che non abbia tutti questi effetti collaterali.
Ciao Rosalba, benvenuta su questo forum, tantissimi auguri anche per la tua Cristina.
Un affettuosissimo abbraccio a tutte.

PINA

[Angela]

ciao rosalba, sono angela e il remodulin mi accompagna da tredici anni.....sarei un ingrata se dicessi che non mi ha arrecato benefici.... certo non e' sempre facile agli inizi il dolore la faceva da padrona e i calmanti mi accompagnavano... poi quando mi accorsi che il mio fisico si stava assuefando richiedendo dosi maggiori ho s
messo...ora parlo nel forum... ci sono cambiamenti nel fisico, ancorche' nella mente.... ma nulla va sprecato poi arrivano i benefici....e tutto passa anche i giorni bui.... sei di taranto cristina siamo due pugliesi io sono di fasano..mai rinunciare al mare ....quest'anno poi ho preso anche io il tankini bella invenzione....
ters penso che (questo mi disse l'allora dott galie')mitico prof) che nn cisiano grosse differenze tra i due farmaci io optai per il remodulin per civetteria piu' discreto e meno visibile pur sapendo dei dolori..... ora vi saluto e viva lavita

[crissy]

cara angela io infatti ho detto a cristina di prendere gli antidolorifici il meno possibile proprio per evitare il rischio assuefazione, ma c'è da dire che noi siamo dei novellini e tu una veterana, però sapere che tu dopo tanti anni soffri ancora da una parte mi deprime un pò...anche se non sono io che porto il remodulin per me è la stessa cosa dal momento che un filgio è un'appendice di te stessa, anzi peggio, preferirei soffrireio al suo posto. d'altra parte dopo trdici anni sei viva conta solo questo, quindi lode al remodulin o no?

[elia antonella]

Ciao Rosalba, benvenuta tra noi.
Io sono Antonella. Non ho il Remodulin, ma il Flolan e so per detto di altri che conosco che portano il remodulin, che l'unico fastidio è il dolore.
Sono sicura che tua figlia è forte e supererà questo momento con tenacia.
Fai gli auguri da parte mia a tua figlia e a te di avere tanta forza per darle più coraggio possibile.

Un abbraccio.

Antonella.

[crissy]

grazie antonella ho visto che sei molto presente sul forum. ho trovato tante volte la forza in quello che scrivevi, confrontarsi è davvero importante! spero che prma o poi ci conosceremo di persona, sei davvero un aragzza dolcissima, ti abbraccio

[elia antonella]

Non c'è di che Rosalba, faccio quel che posso per tirare su gli altri.

Vi abbraccio.

Antonella.