SCREENING PER TRAPIANTO

[monica.be]

Ciao carissima Andreina sono Monica e probabilmente ci siamo incontrate alle varie feste AIPI .Anche io avevo l'ip la mia fu definita addirittura galoppante dalla diagnosi alla lista trapianti solo 9 mesi !! Ma fortunatamente il nostro caro prof. capì subito la situazione , negli altri ospedali mi era stato detto che la patologia era cronica e che poteva solo peggiorare (in poche parole dovevo solo rassegnarmi ) ; per questo quando il prof mi propose il trapianto lo vidi come l'unica porta rimasta per uscire dall'incubo e quindi avrei cercato in tutti i modi di APRIRLA !!! Certo i dubbi le paure sono stati tanti anche per il dopo ,ma l'importante è avere piena fiducia nel prof e tutta l'equipe medica perchè ci seguono passo passo proprio come dei familiari. Dopo il trapianto si torna veramente a vivere e fare quasi tutto come prima e sopratutto darai a tutte le cose anche le più piccole un grande valore !!!!! Non arrenderti mai mi raccomando , non pensare troppo al domani e cerca di essere serena e vedrai che questo influirà anche sulla patologia . Per qualsiasi domanda io ci sono , questa è la mia e-mail bellamoni71@alice.it CIAO

[monica.be]

Approfitto per salutare tutti gli amici del forum adriana , sonia , samantha ..... e tutti gli altri , vi abbraccio forte e vi auguro buone vacanze , dove andrete di bello ? Io con la mia famigli ed alcuni amici siamo andati a mirabilandia aquafan e durante il ritorno mi sono fermata a Bologna per il controllo (tutto ok ) . Siamo rimasti solo pochi giorni perchè per ora vado ogni 3 mesi a Vienna quindi le spese sono già tante ,ma l'importante è che tutto sia ok . baci a tutti

[Samantha]

Ciao Monica,qua tutto bene ma purtroppo di vacanze ce ne saranno poche e x tutto quello che vorrei fare sono davvero troppe poche....fa qualche vacanza anche x me!!!!
Approfitto anche io x augurare BUONE VACANZE a tutti....un mega abbraccio

[elia antonella]

Ciao Andreina. Come va?
Notizie sullo screening? Che dice il prof.? Devi per forza farlo, nonostante i miglioramenti?
Facci sapere.
Ti abbraccio forte forte e ti mando un bacio lungo Comiso-Bologna.

Antonella.

[Andreina]

Carissima Antonella
sono qua da tre soli giorni ma mi hanno fatto già una marea di analisi e tante altre visite e consulenze sono previste per i prossimi giorni. Insomma mi hanno detto che mi rivolteranno come un calzino per stabilire o meno la mia idoneità al trapianto.
Col Prof. ho parlato ancora poco perchè aspetta un pò di referti ma il tutto è finalizzato al trapianto e quello si farà.
Se stabiliscono l'idoneità verrò iscritta in lista e poi chissà probabilmente vivrò nell'incubo (se starò benino) o nella speranza (se starò male) che la chiamata arrivi.
E' arrivato ieri qui in reparto un ragazzo di 28 anni trapiantato il 31 agosto a Vienna e sta abbastanza bene.
Da speranza.. ma non toglie la paura... ed io ne ho tanta.. I tempi sono lunghi: 1 anno e mezzo, 2 o forse ancor di più ed io non so come riuscirò a vivere questo periodo.
Ti ringrazio del pensiero, ti abbraccio e abbraccio tutti, ma sopratutto quelli che magari stanno peggio di me e ai quali non è stata data questa opportunità. Scusatemi se in questo momento non riesco ad apprezzare l'opportunità che mi stanno dando.
A presto
la vostra Andreina

[elia antonella]

Pazienza Andreina. Se questo è scritto nelle pagine del Libro di Dio, allora vuol dire che è Lui che ti sta dando questa opportunità, attraverso il prof. e la sua équipe e ne sono sicura, perchè Dio esiste.
Coraggio Andreina, siamo tutti con te; non sei la sola ad essere in lista per il trapianto e se questo serve a farti stare bene, accettalo.
Lo so, nell'attesa, sarai piena di ansia e tensione, ma resisti, pensa che è solo per il tuo bene.

Ti abbraccio e ti bacio, mia cara amica.

Tua Antonella.

[Annetta60]

Ciao Andreina volevo solo dirti di non arrenderti mai, se la strada della guarigione è il trapianto accettalo la vita è troppo preziosa non lasciarla andare via. Io sono stata sul punto di morire e mi sono affidata a tutta l'equipe del Prof. Galie ed ecco sono ancora qui è passato un anno e mezzo, fidati di loro. Ti auguro di avere tanta forza, coraggio e serenità vedrai un domani ricordando questo periodo ci riderai sopra. Ti abbraccio Anna

[Andreina]

Grazie ragazze è facile a dirsi ma tanto difficile a farsi... Qui gli esami procedono a ritmo serrato (escluso sab e dom che sono uscita in permesso perchè non si faceva niente). Esiti ne so ancora pochi ma spero che almeno tutto sia più o meno ok e l'iscrizione in lista verrà fatta. Mi hanno detto che si riunirà una commissione dopo le mie dimissioni per valutare il caso e poi mi faranno sapere..
Sono nelle mani del Signore... e per Suo tramite in quelle del Prof Galiè... e mi devo fidare..
Ciao a tutti.... domani si ricomincia,
Un abbraccio
Andreina

[claudia]

ehi!!!! sono claudia volevo dirti forza,forza forza!!!! un abbraccio forte

[crissy]

ciao andreina sono la mamma di cristina affetta da ip secondaria a difetto cardiaco.Lei sta seguendo suppergiu' il tuo iter,le hanno messo il remodulin a fine aprile e al controllo successivo le hanno detto che dovrà fare con calma lo screening x il trapianto. noi siamo ottimisti,è un intervento certamente non semplice ma la prospettiva è una vita normale!!! non so quanti anni hai, cristina ne ha 33,e da quando le hanno messo il remodulin soffre una settimana sì e una no, per me è un gran dolore vederla così e non poter fare niente, e comunque lei ha una forza da leone, reagisce sempre e comunque...non so cosa darei per vederla un pò serena....forza andreina, c' chi non ha neanche una piccola possibilità di guarigione, come una mia grande amica affetta da sla.lei ne farebbe cento di trapianti se solo fosse possibile. un forte abbraccio

[Samantha]

Ciao,sono Samantha e volevo dire che il trapianto nella malattia e' la salvezza ma la forza da leoni e' piu' che indispensabile.
Io ho fatto il trapianto l'anno scorso,tutto e' andato bene e grazie alla mia forza che non sapevo di avere e a forse troppo ottimismo ora sto davvero da favola e il dolore del remodulin che ho portato x 2 anni e mezzo e' solo un lontano ricordo.
Do un abbraccio fortissimo sia ad Andreina che a Cristina nella speranza di trasmettervi tutto il mio ottimismo e tutta la mia forza......e speriamo che non vi faccia male xche' ne e' davvero tanta

FORZA RAGAZZEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!

[tano1976]

parole sante Samantha!
ottimismo e forza da leoni!

un abbraccio affettuoso a tutta la famiglia ip

[Andreina]

Lo screening è finito, domani mi dimettono. Gli esami sembra vadano bene ma ancora è presto per avere tutti gli esiti. Una volta arrivati, una Commissione si riunirà per valutare la mia idoneità al trapianto. Dopodichè parte il conto alla rovescia.
Non so dirvi se sono contenta o no. E' una grandissima opportunità ma i rischi sono pure tanti. La vostra forza, il vostro calore, l'esperienza di chi ci è passato prima di me mi danno coraggio per andare avanti.. Ma ho comunque tanta paura.
Grazie a tutti voi per essermi vicini e per tutte le parole carine e di conforto che avete per me.
Un abbraccio dalla vostra
Andreina

[monica.be]

Ciao Andreina , ho letto adesso che hai finito di fare lo screening ,bene un altro pensiero tolto adesso cerca di non pensarci troppo ora sei nelle mani del nostro mitico prof. che fidati farà di tutto per farti tornare a vivere . Io il trapianto l'ho fatto 2 anni fà , procede tutto bene ed i controlli sono passati ad ogni 4 mesi . Mi raccomando non ti abbattere mai e pensa sempre positivo così darai coraggio anche a chi ti è vicino e ti vuole bene. Tanti tanti auguri di cuore a te e tutti coloro che aspettano il trapianto, un bacione a tutti.

[adriana]

Dai Andreina, quello che dovevi fare lo hai fatto, ora non pensarci più, perchè non è da escludere che tu sia bene stabilizzata che il trapianto possa essere rimandato, in tutti i casi non è imminente, quindi per ora stai serena, eventualmente se non riesci a dormire , chiedi aiuto allo spichiatra, che senz'altro ti aiuterà ad affrontare questo cammino. - Un bacione grande grande