ciao a tutti mi presento

ters · Messaggioda **ters** » domenica 1 marzo 2009, 12:08

ciao a tutti ! Mi presento. Sono Ters e ho 47 anni. Vorrei avere qualche informazone in più su questa malattia. Non mi è ancora chiaro se ne soffo o meno. Mi spiego meglio. Ho due diagnosi diverse da due cardiologi . L'uno mi ha diagnosticato l'ipertensione primitiva e mi ha detto di preoccuparmi e l'altro solo una lieve ipertensione polmonare da non prendere in considerazione. A chi credere?. Fino ad ora non li ho considerati entrambi. :roll:

I miei sintomi,però, sono da qualche tempo : un forte senso di stanchezza e qualche volta sono anche svenuta ,specie dopo aver fatto le scale. Quest'ultimo mese si sono gonfiate anche le gambe,con edemi doloranti.Adesso va un pò meglio dopo l'assunzione di un diuretico.Sono confusa e non so cosa fare. Ho telefonato,prendendo l'inidirizzo dal vostro sito all'ambulatorio di ipertensione polmorare del San Camillo di Roma. Ho fatto bene? Che ne pensate -è attendibile come centro ? Grazie per l'aiuto.

giuggiolina · Messaggioda **giuggiolina** » domenica 1 marzo 2009, 13:58

Ciao Ters,mi chiamo Simona,ti do prima di tutto il ben venuto nella nostra associazione.
per quanto mi riguarda non ho sentito parlare del san camillo come centro per l'ipertensione ma io sono molto distratta,di sicuro posso dirti che la maggior parte di noi siamo o siamo stati pazienti del prof.Galiè a bologna. per quanto riguarda i tuoi sintomi somigliano molto a quelli miei quando soffrivo per l'ipertensione,per quanto riguarda i due medici io credo che sarebbe meglio fare una visita presso un centro specializzato(magari pisana che è la nostra presidente potrà darti piu infomazioni) ma nn lascerei la cosa cosi,nel senso che leggera o pesante meglio stare sotto controllo...come si dice...meglio prevenire ce curare no? l'importante è non farsi prendere dal panico e prendere tutto con un sorriso,prendere tutto quello che di buono puo darti la vita in qualunque occasione. probabilmente non ti sono stata molto di aiuto ma piu di tanto nn saprei cosa dire

ricordati che quando e se vorrai noi siamo qui per qualunque cosa...tranne i miracoli ancora non siamo attrezzati ma vedremo di farlo al piu presto( oggi mi sa che con il cervello sto peggio del solito)

azzz mi sono ricordata che a roma c'è l'UMBERTO I che ha il centro per l'ipertensione polmonare per cui se sei di quelle parti mi sa che ti conviene fare un salto da loro

1 bacio ed 1 abbraccio ma solo uno ue non ci allarghiamo troppo ihihhihihihihi (scherzo ovviamente)
Simona :lol:

isa · Messaggioda **isa** » domenica 1 marzo 2009, 21:34

ciao simona come stai? tutto bene? la nuova residenza ti ha portato bene? mille domande...scusami,ma non ti sentivo da tanto...forse dall'ultima festa aipi.......la mia di ipertensione si è come dire""risvegliata" per cui stiamo ritoccando la terapia sperando che ora vada meglio.... ad aprile avrò il risultato più sicuro dopo il cateterismo...... comunque per il momento va.........
approfitto per dare il benvenuto alla nuova arrivata del forum... a quanto sembra i sintomi sono uguali ai nostri quindi penso che debba andare in fondo alla situazione, anche perchè ho letto che è sempre molto meglio prendere in tempo l'ipertensione polmonare,come del resto tutte le malattie....
sicuramente pisana potrà consigliare al meglio...un grosso abbraccio a tutti e uno particolarissimo a krenki!!!!!!!!!

vittorio · Messaggioda **vittorio** » lunedì 2 marzo 2009, 9:14

Ciao Ters
sono vittorio di Roma. A Roma oltre al San Camillo vi è anche il Dr. Vizza del Policlinico Umberto I.
Non do giudizi su chi sia piu bravo o meno...posso soltanto dirti che all'Umberto I vi sono più pazienti del San Camillo.
Un abbraccio
vittorio

adriana · Messaggioda **adriana** » lunedì 2 marzo 2009, 9:54

ciao, sono Adriana, stai attenta perchè l'ipertensione polmonare è subdola. Io ho la sclerodermia e sapendo che poteva essere una conseguenza, ogni sei mesi facevo l'ecocardiodoppler. Risultava tutto a posto, l'ultimo l'avevo fatto fine maggio, era tutto a posto, dicevano che non avevo nulla anche se io mi sentivo molto affaticata, a metà ottobre ho scoperto d'avere una IP di grado severo. Come vedi non sempre le macchine e i dottori rivelano il problema. Tu ascolta il tuo corpo, vieni a Bologna al S.Orsola, così poi non avrai più dubbi. Auguri.

giuggiolina · Messaggioda **giuggiolina** » lunedì 2 marzo 2009, 11:22

A proposito del dr Vizza... Vittorio devi sapere che io prima di approdare a bologna sono stata ricoverata al policlinico Umberto I, dove hanno capito di che cosa soffrissi e se non erro all'epoco il dr Vizza era specializzando,forse all'ultimo anno,a furia di pensarci mi sono ricordata anche il viso e soprattutto mi ricordo che era timido e taciturno ma ricordo con molta chiarezza che stavo per buttarmici addosso una mattina perche per la prima volta non avevo sentito dolore facendo una emogas... mamma mia ero troppo felice,ogni volta era un martirio(a dire la verità ancora oggi è cosi),penso di non averlo baciato solo perchè ero giovincella ahahahahah....lui avrà sicuramente e "purtroppo" tanti pazienti e di me sicuramente non si ricorderà ma io lo ricordo con affetto e simpatia come ricordo tutti i medici e specializzandi che erano li e che mi chiamavano "la silvio pellico del policlinico" perche ero li da un mese e dicevano che era la mia prigione....nonostante tutto sono stata bene anche in quell'ospedale (a parte il vecchio primario...ma evito il discorso o mi incavolo).
vabbe adesso stacco anche perche m stanno montando il soggiorno
baciottoli a tutti e..... Vittorio io nn ho mai commentato tutto quello che purtroppo ti è capitato ma sei e siete sempre nelle mie preghiere

isa...mi fa strano leggere il tuo nuovo nikkio

qui in sicilia tutto bene anche se ancora casini con la nuova casa,ci sto ormai da 2 mesi ma sembra ancora tutto in alto mare...mammamia quanti soldini che vanno via...poveri noi...per quanto riguarda l'ipertensione...quella purtroppo non muore mai,strunzissima,è quasi come l'edera...come diceva la canzone? son qui tra i tuoi polmoni ancor avvinta come l'ederaaaaaaaaaaa....ok ok vadoooooooo ciaoooooooooo

baci...simona

vittorio · Messaggioda **vittorio** » lunedì 2 marzo 2009, 13:33

Il Dr. Vizza lo conosco e devo dirti che per me è una persona speciale. Per il primario è una grande professionista, anche se caratterialmente sembra burbero, ma posso assicurarti che non lo è.
Comunque posso soltanto dire che "la fiducia non si acquista al supermercato", quindi o la si ha verso un dottore o non la sia ha.
Cara Simona la battaglia continua e sono sicuro che la vinceremo.
Un abbraccio a tutti
vittorio

giuggiolina · Messaggioda **giuggiolina** » lunedì 2 marzo 2009, 14:43

no no vittorio non credo che parliamo della stessa persona a meno che il primario non abbia oltre 100 anni,ma il mio arrabbiarmi non era certo per la sua professionalità quella è indiscussa...adesso il primario se non erro è il Prof.Fedele che oltre ad essere professionalmente corretto è umanamente corretto,puo anche essere burbero ma non maleducato e su questo ci metto la mano sul fuoco, se non dovesse essere lui... vabbè è bravissimo cmq ovunque lavori

1 abbraccio
simo

isa · Messaggioda **isa** » lunedì 2 marzo 2009, 19:27

giuggi!!!!!! sei sempre la numero uno...... mi fai fare sempre un sacco di risate.....
ma non è che ripratichiamo msn come ai vecchi tempi?,

giuggiolina · Messaggioda **giuggiolina** » lunedì 2 marzo 2009, 20:42

quando vuoi io ci sono...we guarda che ho cambiato la mail se vedi sul mio profilo la trovi

baciottoli...simona

pisana · Messaggioda **pisana** » mercoledì 4 marzo 2009, 9:19

ciao ters,

sono pisana, scusa ma ho visto il post con molto ritardo.
per approfondire ti consiglio di rivolgerti a un centro specializzato. come dice vittorio, a roma c'è il policlinico umberto I con il dott. vizza, persona squisita. a bologna c'è il centro che fa capo al prof. galiè, molto esperto, e a pavia il s.matteo con il dott. ghio.
la nostra associazione si appoggia a bologna, il numero per un eventuale appuntamento è 051 6364008. gli altri numeri li puoi trovare sul sito dell'amip.
auguroni e un saluto affettuoso
pisana

ters · Messaggioda **ters** » giovedì 26 marzo 2009, 13:21

grazie ragazzi per avermi risposto in tanti. Vi aggiorno sulle mie ultime peripezie.Da quando vi ho scritto sono stata ricoverata in una clinica per problemi gastroenterologici...così credevo io. Avevo da tempo problemi di stomaco e mi sono decisa ad approfondire . In aggiunta avevo quel problema di gambe gonfie e ...una tosse che non guariva ...

.Sono molisana e la clinica specialistica a cui mi rivolgo è a Pescara. Dopo i controlli allo stomaco, quasi del tutto negativi, la mia stanchezza aumentava e grazie ad un dottore speciale della clinica( un semplice gastroenterologo ,ma medico coscienzioso e attento che si è interstardito a voler capire l'origine della tosse e della stanchezza, vengo sottoposta a visita cardiologica e ...il cardiologo ci mette 2 minuti per diagnosticare l'ipertensione polmonare.Questa nel frattempo è diventata da lieve a grado severo,visto che la pressione da 48 era aumentata a 80-90!!! :shock:

Di questo devo ringraziare,si fa per dire, quel mio cardiologo che aveva detto di non preoccuparmi circa un anno fa.A Pescara ,in cardiologia, scopro che il cardiologo che mi tiene in cura ha studiato al S.Orsola di Bologna con il prof. Galiè. Il dottore mi mette in contatto con l'ospedale e ora sono in attesa di essere chiamata da Bologna. :roll:

Non so se devo ringraziare la mia buona stella o se è ancora troppo presto per farlo. Ma vi assicuro che mi sento molto confusa. Vi ringrazio dell'aiuto e forse con qualcuno ci incotreremo a Bologna. Cia a presto.

adriana · Messaggioda **adriana** » giovedì 26 marzo 2009, 16:07

Ciao, sono Adriana, visto che avevi problemi gastroenterologici, indaga da dove è venuta l'IP. Per me è stata la sclerodermia a provocarla e anch'io avevo i tuoi problemi allo stomaco. A Bologna sono bravissimi e sapranno scoprire il perchè dell'IP.

gianna · Messaggioda **gianna** » giovedì 2 aprile 2009, 17:29

Cara Ters

sono gianna e nonostante Lei sia già in atessa per andare a Bologna voglio dirte che per mio punto di vista è la migliore cosa che puo fare.

Io habitavo in Brasile e sono venuta a abitare in Italia soltanto per essere curata dal Prof Galié . Ho la HAP da quasi 20 anni e stavo ben curata in Brasile però lí non aveva il remodulin o flolan cosi me hanno indicato di andare a Parigi e dopo, come ho la citadinanza italiana , di venire in Italia. A quel tempo ( anno scorso) ho fatto tante richerche e ho visto che i migliori centri di riferimento della HAP nel mondo sono quello a Parigi, uno a San Diego - USA e BOLOGNA. Allora sará nei migliori mani possibile anche perchè in Prof Galiè é una persona speciale nel senso della umanitá con che trata tutti suoi paziente. In Bocca al lupo !

ters · Messaggioda **ters** » sabato 4 aprile 2009, 19:26

Ti ringrazio, Gianna, per l'incoraggiamento. Si vede che sono alle prime armi con questa malattia. Sono un pò scioccata dal sapere che tu ci convivi da 20 anni.Ma allora si può? Si può riuscire a vivere abbastanza normalmente con questa malattia? Sarà che ora sono completamente a riposo, nell'attesa di Bologna,sarà che mi sento meno stanca ,grazie alla terapia tampone con i diuretici di Pescara,ma non vedo l'ora di partire per Bologna e capirci un pò di più e se è possibile cercare di non essere più tanto di peso sulla mia povera madre (non mi fa fare proprio nulla) e su mio marito ,che non mi fa fare neanche le scale di casa...sono praticamente segregata :roll:

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